중증 자폐 아들을 홀로 키우다 최근 세상을 떠난 ‘피터팬 아빠’ 고(故) 전경철 작가의 사연에 사회적 관심이 높은 가운데 정부가 발달장애인 돌봄을 국가책임제로 추진하는 대책을 발표했다. 성인 발달장애인의 낮 활동을 지원하는 주간활동서비스 대상을 현재 1만5000명에서 2030년 3만명으로 늘린다. 돌봄 필요도가 높은 최중증 발달장애인을 위해 통합돌봄서비스도 확대한다. 보건복지부는 10일 이 같은 내용을 담은 ‘돌봄 국가책임제’ 추진방안을 발표했다. 발달장애인 돌봄 국가책임제 시행은 현 정부의 국정과제로, 발달장애인과 가족들이 지역사회에서 일상을 누리는 사회를 목표로 마련됐다. 정부는 발달장애인이 생애주기별로 돌봄부터 자립까지 공적 지원을 한층 두텁게 보장받는 데 초점을 맞췄다. 우선 장애아동을 키우는 가정이 양육 부담을 덜 수 있도록 장애아 가족 양육지원 이용 시간을 연 1200시간에서 내년에 연 1320시간으로 120시간 늘린다. 성인 발달장애인은 지역사회에서 다양한 낮 활동에 참여할 수 있도록 주간활동서비스 대상자를 올해 1만5000명에서 2027년 2만명, 2030년 3만명으로 단계적으로 확대해 대기 수요를 해소할 계획이다. 돌봄 필요도가 높은 최중증 발달장애인을 대상으로는 통합돌봄서비스 및 긴급돌봄서비스를 확대한다. 최중증 통합돌봄 대상자를 올해 2340명에서 내년에 2760명으로, 최중증 긴급돌봄 제공기관을 올해 2곳에서 내년 5곳으로 늘린다. 부모의 고령화 등으로 더는 자녀를 돌보기 어려운 경우 지역사회에서 자신의 삶을 이어갈 수 있도록 자립지원을 확대한다. 내년 3월 ‘장애인지역사회자립법’ 시행에 맞춰 지역사회 자립지원 시범사업을 본사업으로 전환한다. 정은경 복지부 장관은 “(전경철씨는) 홀로 남은 아들의 삶을 걱정했다. 고인의 뜻을 기억하며 부모가 부재해도 발달장애인이 지역사회에서 안전하게 사는 사회를 만들겠다”고 밝혔다.

자살예방을 위한 시급한 과제로 청소년의 절반 이상이 ‘미디어·온라인’의 유해정보 대응을 꼽았다. 우리 국민 10명 중 7명은 사회가 함께 노력해 자살을 예방할 수 있다고 인식하는 것으로 나타났다. 정부는 정신건강 중심이던 자살예방정책 범위를 채무, 빈곤·고립 등 사회·경제적 위험요인으로 확대하고 도움 요청을 기다리는 ‘신청주의’에서 벗어나 자살 고위험군을 적극적으로 개입해 관리하겠다는 방침이다. 보건복지부는 10일 ‘제6차 자살예방기본계획(2026∼2030)’ 수립을 위한 공청회를 열고 대국민 인식조사 결과와 향후 5년간의 자살예방정책 방향을 발표했다. 복지부에 따르면 지난해 자살 사망자 수는 1만3900명으로, 하루 평균 38명으로 집계됐다. 이는 전년보다 6.5% 감소한 수준이다. 하지만 여전히 우리나라 자살률은 경제협력개발기구(OECD) 국가 중 1위다. 정부가 15∼79세 3132명을 대상으로 자살예방 대국민인식조사를 실시한 결과 ‘자살은 노력하면 막을 수 있고 함께 노력해야 한다’는 응답은 2023년 61.7%에서 올해 73.2%로 11.5%포인트 높아진 것으로 나타났다. 자살예방 상담전화 ‘109’ 인지도는 69.3%, 자살예방센터 인지도는 77.2%로 조사됐다. 가장 시급하게 개선해야 할 정책으로는 전체 응답자 중에서 자살 긴급대응체계 강화(40.0%)가 1순위로 꼽혔다. 다만 청소년의 51.9%는 미디어·온라인 환경 개선을 가장 시급하다고 봤다. 청소년들은 온라인에서 범람하는 유해정보 노출에 대한 대응을 더 중요하게 여겼다. 노인의 경우 ‘자살수단·고위험 장소 안전관리’가 30.8%로 모든 연령대에서 가장 응답률이 높았다. 전진아 한국보건사회연구원 선임연구위원은 이날 공청회에서 2023년부터 시행된 제5차 자살예방기본계획에 대해 “범정부 계획을 표방했지만, 사실상 복지부 중심으로 운영됐다”고 지적했다. 정부는 이번 6차 기본계획을 통해 부처별 대책 단절에서 벗어나 범부처 책임성을 강화하고, 자살을 ‘사회적 재난’으로 규정하고 빈곤·채무 등 사회 안전망까지 자살예방 정책을 확장할 계획이다. 24시간 자살 시도·사망 현황을 관리하는 국가자살대응실을 신설해 경찰과 소방, 자살예방센터 간 합동대응체계를 운영한다. 도움을 요청하는 사람만 지원하는 기존 신청주의의 한계에서 벗어난다. 상담이나 치료에 동의하지 않거나 중단한 고위험군에 대해서도 개인정보 수집·활용의 법적 근거를 마련하고 방문·연락 등을 통해 적극적으로 지원을 설득하는 제도를 도입할 방침이다. 아울러 자살예방 전략을 청소년, 공무원, 감정노동자, 재난피해자, 범죄피해자, 유족 등 대상자 맞춤형으로 마련한다. 정신응급 입원 환자의 퇴원 후 자살 재시도를 방지하기 위해 시군구의 지속적 관리를 의무화한다. 건강한 미디어·온라인 환경 조성을 위해서는 자살유발정보를 인공지능(AI)으로 상시 모니터링하고 신속차단 긴급조치권을 도입한다. 정부는 지난해 인구 10만명당 27.3명인 자살률을 2029년 19.4명으로 낮춰 자살사망자를 1만명 이하로 줄이겠다는 목표다.

조국혁신당 김선민 의원이 ‘고독사’라는 명칭을 ‘고립사’로 변경하는 등의 내용이 담긴 ‘고독사 예방 및 관리에 관한 법률 전부개정법률안’을 10일 대표발의했다. 이번 개정안은 현행법의 제명을 ‘사회적 고립 예방 및 연결사회 구현에 관한 법률’로 바꾸고, 정책의 범위를 사후적인 고독사 예방∙관리에서 사회적 고립의 예방과 사회적 연결 강화까지 확대하는 내용을 담았다. 개정안에 따르면 사회적 고립, 고립사, 고립위험자, 사회적 연결 등의 개념을 재정의했다. ‘사회적 고립’은 주변 사람들과의 교류가 단절돼 위기 상황에 놓였을 때나 돌봄이 필요한 때에 사적인 도움을 받기 어려운 상태로 규정됐다. 특히 고독사가 아닌 ‘고립사’로 법적 용어를 규정한 점이 눈에 띈다. 개정안을 통해 ‘고립사’를 사회적 고립 상태에서 생활하던 사람이 자살∙질병∙사고 등으로 인한 사망으로 명시했다. 본지는 최근 사회적 고립 문제를 다각도로 진단하는 <닫힌 문 너머> 연속 기획에서 고독사가 아닌 ‘고립사’라고 표현했다. <세계일보 8월24일자 1∙4면 참조> ‘외롭고 쓸쓸하다’는 뜻으로 개인의 감정 상태에 집중하는 ‘고독사’보다 사회적 맥락을 부각하기 위해서다. 김선민 의원은 “고독사라는 명칭은 개인의 주관적 감정인 고독에 초점을 맞춰 죽음의 사회구조적 원인을 충분히 드러내지 못한다”며 “실제 문제의 핵심은 개인이 혼자라는 사실이나 외로움 자체가 아니라 사회적 관계망과 돌봄체계로부터의 단절·고립이 장기간 누적된 데 있다. 따라서 개인의 심리상태를 연상시키는 ‘고독사’보다 사회적 관계 단절이라는 객관적·구조적 원인을 드러내는 개념으로 정책 언어를 전환할 필요가 있다’고 강조했다. 개정안은 또 국무총리 소속 연결사회위원회를 설치하고, 5년마다 종합계획을 수립하도록 했다. 아울러 정부가 3년마다 사회적 고립 실태조사를 실시하고, 정부와 지방자치단체의 정책이 사회적 연결에 미치는 영향을 살펴보는 사회적 연결 영향평가를 도입했다. 아울러 지역사회와 정보통신기술 등을 활용해 고립위험자를 조기에 발굴하고 상담·의료·복지 등 필요한 지원과 연계하는 한편, 생애주기별 사회적 연결 강화와 재고립 방지까지 국가와 지방자치단체의 역할로 규정했다. 이번 법안은 현장의 목소리와 전문기관의 검토를 단계적으로 반영해 마련됐다.

정부가 환자의 존엄성과 자기결정권 보장 확대를 위해 올해 안에 연명의료결정제도 개선 권고안을 내놓기로 했다. 특히 현재 ‘임종기’로 한정된 연명의료 유보·중단 시기를 ‘말기’로 확대하는 방안 등을 검토한다. 보건복지부는 9일 연명의료결정제도 개선 특별전문위원회 제1차 회의를 열고 논의 목표와 범위 등 특별전문위 운영계획을 확정했다고 밝혔다. 연명의료결정제도는 임종 과정에 있는 환자가 심폐소생술 등 무의미한 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 절차를 마련해 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 돕는 제도다. 연명의료를 중단하기 위해서는 환자가 임종 과정에 있다는 의학적 판단과 연명의료에 대한 환자 의사 확인이 필요하다. 임종 과정은 담당 의사와 해당 분야 전문의 1인 등, 총 2인의 판단한다. 환자의 뜻은 미리 작성한 사전연명의료의향서 또는 연명의료계획서를 통해 확인한다. 만일 환자가 자기 뜻을 표현할 수 없는 상황에서 의향서나 계획서도 없을 경우 가족의 전원 합의로 결정할 수 있다. 특별전문위는 2018년 제도 시행 이후 의료현장에서 나타난 어려움을 살피고, 환자와 가족, 의료진이 원활하게 제도를 이용할 수 있도록 개선 방안을 마련하기 위해 설치됐다. 의료계·환자단체·법조계·종교계 등 관련 분야 전문가 14인으로 구성됐으며, 김장한 울산대 의과대학 교수가 위원장을 맡았다. 위원회는 특히 현재 ‘임종기’로 국한된 연명의료 유보·중단 시기를 ‘말기’로 앞당기는 방안과 무연고자의 연명의료 결정을 위한 법령 보완 방안 등을 검토할 전망이다. 가족이 없는 사람은 제도의 사각지대에 놓여 있다는 지적이 있는 만큼 연명의료중단 의사를 확인하는 사람의 범위를 가족에서 환자가 미리 지정한 대리인으로 확대하는 내용도 논의될 것으로 보인다. 위원회는 국무총리 직속 의료혁신위원회가 연명의료결정제도를 주제로 얻은 국민 의견을 종합적으로 반영해 올해 안에 제도 개선을 위한 권고안을 마련할 예정이다. 김 위원장은 “전문가 논의뿐만 아니라 시민들의 다양한 의견을 충분히 듣고 사회적 공감대를 바탕으로 국민 모두가 신뢰할 수 있는 제도 개선 방안을 마련해 나가겠다”고 밝혔다.

아동과 관련된 일을 결정을 할 때 우리 국민 10명 중 6명 이상은 “아동과 어른이 함께 정해야 한다”고 인식했다. 이처럼 아동의 권리를 보장해야 한다는 목소리는 컸으나, 실제로 우리 사회가 아동의 의견을 충분히 존중하는지에 관한 긍정적 인식은 절반가량에 그쳤다. 국가아동권리보장원은 ‘365일 아동의 날’ 캠페인의 목적으로 7월 13일∼8월 17일 만 14세 이상 국민 3008명을 대상으로 실시한 온라인 설문조사 결과를 분석한 결과 이같이 나타났다고 9일 밝혔다. 설문조사 결과를 세부적으로 살펴보면 아동과 관련된 일을 결정하는 방식에 대해서는 ‘아동과 어른이 함께 이야기하고 결정해야 한다’는 응답자가 65.0%(1956명)에 달했다. 그러나 실제 아동의 의견을 충분히 존중하고 있는지에 대해서는 ‘매우 그렇다’와 ‘그런 편이다’를 더한 긍정 응답이 49.8%(1499명)로 절반 수준이었다. 아동의 권리가 더 잘 보장되기 위해 필요한 것으로는 ‘어른들의 인식 변화’가 38.8%(1168명)로 가장 많았다. ‘가정에서의 존중 문화 확대’가 29.6%(889명)로 그다음이었다. 아동에게 가장 덜 지켜지는 권리로는 ‘자기 생각을 말하고 존중받을 권리’가 36.8%(1106명)이었다. 또 ‘차별과 폭력으로부터 보호받을 권리’가 31.5%(947명), ‘정부·지자체 정책·제도 개선’이 11.7%(353명) 등이었다. 국가아동권리보장원은 이런 조사 결과를 바탕으로 아동이 자신의 의견을 자유롭게 표현하고 일상 속 의사결정에 참여할 수 있도록 캠페인을 추진할 방침이다. 아울러 아동권리 존중에 대한 사회적 인식을 높이기 위한 온라인 콘텐츠 제작과 홍보 활동도 이어간다. 김유임 국가아동권리보장원장은 “아동의 의견을 존중한다는 것은 단순히 이야기를 들어주는 것을 넘어, 아동에게 영향을 미치는 결정에 그 의견을 실질적으로 반영하는 것”이라며 “모든 아동이 권리의 주체로 존중받을 수 있도록 일상 속 아동권리 실천 문화를 확산하겠다”고 밝혔다.

내년도 건강보험료율이 인상 없이 올해와 같은 7.19%로 동결됐다. 초고령화에 따른 의료비 지출 급증 등으로 건강보험 재정이 올해 적자로 돌아설 것으로 예상되는 가운데, 정부는 건강보험 재정 여력을 긍정적으로 보며 국민의 보험료 부담을 우선 고려했다는 입장이다. 보건복지부는 8일 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열고 2027년도 건강보험료율을 이같이 결정했다고 밝혔다. 지역가입자의 재산보험료부과점수당 금액도 올해와 동일한 211.5원으로 결정됐다. 복지부는 최근 5년간 건강보험 당기수지가 흑자를 유지했고, 지난해 말 기준 누적 준비금도 약 30조2000억원을 보유한 점을 동결 이유로 들었다. 보험료율을 동결하는 대신 중증?희귀난치질환자들을 위한 보장성은 확대한다. 중증?희귀질환자와 중증 당뇨병 환자, 노인·아동 등 197만명에게 연간 8000억원을 추가 지원한다. 우선 지속적인 치료가 필요한 희귀·중증질환자 136만명의 본인부담률을 현행 10%에서 12월에 7%로 낮춘다. 2028년에는 5%까지 인하한다. 환자 1인당 연평균 본인부담금은 지난해 75만원에서 2028년 39만원으로 줄어든다. 중증 당뇨병 환자 지원은 당뇨병 유형과 상관없이 확대한다. 현재 인슐린자동주입기와 연속혈당측정기 지원은 주로 1형 당뇨병 환자에게 적용되는데, 12월부터 췌장 기능이 크게 떨어진 중증 2형 당뇨병 환자 1만1000명도 지원 대상에 포함된다. 의료계에서는 보험료율 동결로 재정 부담이 커질 것이라고 우려한다. 최근 흑자를 보였던 건강보험 당기수지는 올해 말 2조8374억원 적자가 예상된다. 누적 준비금도 27조3844억원으로 줄어들 전망이다. 대한의사협회는 “반복되는 건보료 동결은 건보 재정의 지속가능성을 위협한다”며 “정부는 보험료율 정상화와 법정 국고지원율 준수에 책임 있게 나서야 한다”고 지적했다.

강청희 국민건강보험공단 이사장이 건강보험료 부과체계를 소득 중심으로 빠르게 전환해야 한다고 밝혔다. 국고 지원율이 법정 의무에 못 미친다는 비판 속에 정부 지원 강화를 우선하기보다 부과체계 개편을 서둘러야 한다는 것이다. 강 이사장은 또 국민 개개인에게 의료 돌봄 서비스를 제공하는 ‘인공지능 기반 건강복지플랫폼’을 도입하겠다고 강조했다. 강 이사장은 8일 열린 취임 첫 기자간담회에서 “정부에서 지원하는 금액에는 한계가 있다. 정부의 지원금에 매달리는 게 아니라 보험료 부과체계 개편을 통해 건강보험 재정 수입을 해결해야 한다”며 “지난 25년간 보험료 징수에 대한 부분이 크게 발전하지 못했다. 보다 정교하게 소득을 잘 파악해 제대로 부과체계를 보완할 수 있도록 할 예정”이라고 밝혔다. 강 이사장은 지난 7월20일 제11대 건보공단 이사장으로 취임했다. 정부는 초고령화 사회에서 불어나는 의료비 지출을 감당할 수 없는 만큼 건강보험료 부과체계 개편을 검토하고 있다. 복지부는 이날 건강보험 정책 최고 의결기구인 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열고 내년도 건강보험료율을 올해와 같은 7.19%로 동결했지만, 지난달 논의를 진행하다 중단한 부과체계 개편은 사회적 의견 수렴을 통해 계속 추진하겠다고 밝혔다. 강 이사장은 이와 관련 “소득 중심으로 부과체계를 개편하는 방안을 준비 중”이라며 “개편안이 아직 국민적 동의를 구하지 못했는데, 중요한 건 이른 시일 안에 개편해야 한다는 것이라고 강조했다. 현재 건강보험 부과체계에서 직장가입자는 주로 소득을 기준으로 보험료를 부담한다. 그러나 지역가입자는 소득뿐 아니라 재산에도 보험료를 부과한다. 이로 인해 지역가입자의 경우 실제 현금소득이 낮더라도 보유 재산이 많으면 보험료 부담이 커질 수 있다는 지적이 이어졌다. 복지부는 또 직장가입자의 월급 외 이자·배당·임대 소득 공제액을 현행 2000만원에서 1000만원으로 낮추고, 초고소득층 건보료 상한선 상향과 저소득층 최저 보험료를 단계적으로 올리는 방안 등을 내용으로 하는 보험료 부과체계 개편을 검토 중이다. 강 이사장은 지속가능한 건강보험을 위해 재정 투입 대비 효과성을 따지는 등 모든 사업을 원점에서 다시 살필 계획이다. 그는 “투입되는 재정에 비해 효과가 충분한지, 인공지능(AI)과 디지털 전환으로 더 효율적으로 할 수 있는지, 국민이 체감하는 성과로 이어지는지를 기준으로 사업의 우선순위를 정하겠다”고 말했다. 아울러 강 이사장은 저출생·고령화, 지역 간 의료 격차, 돌봄 수요 확대 등 건강보험을 둘러싼 환경이 달라진 만큼 앞으로의 50년을 준비해야 한다고 강조했다. 강 이사장은 이날 향후 건강보험 운영 방향을 담은 ‘리부트 건강보험’ 구상도 밝혔다. △제도 중심에서 국민의 삶 중심으로 전환 △AI 기반 건강복지플랫폼 구축 △지속가능한 건강보험 등이다.

사랑의열매 사회복지공동모금회는 배우 신구(90)와 박근형(86)이 출연한 브랜드 광고가 공개 5주 만에 누적 조회 수 6000만회를 기록했다고 8일 밝혔다. 지난달 3일 사랑의열매 유튜브 채널에 공개된 광고는 이날 오전 10시 기준 15초 영상 2495만회, 20초 영상 2151만회, 30초 영상 1355만회의 조회수를 각각 기록했다. 이번 광고는 인공지능(AI) 시대에 더욱 소중해진 ‘인간다움’을 주제로 만들어졌다. 서로를 다독이고 응원하는 인간만의 공감과 연대를 담았다. 광고에서 두 배우는 오랜 연기 경력에도 새로운 대본과 무대 앞에서는 여전히 긴장하고 실수한다는 이야기를 나눈다. 신구가 “괜찮아, 사람이니까 그런 거야””라고 말하며 박근형을 다독이는 모습도 담겼다. 광고는 다음 달 31일까지 TV와 OTT, 극장, 디지털 등을 통해 송출된다.

내년도 건강보험료율이 인상 없이 올해와 같은 7.19%로 동결됐다. 초고령화에 따른 의료비 지출 급증 등으로 건강보험 재정이 올해 적자로 돌아설 것으로 예상되는 가운데, 정부는 건강보험 재정 여력을 긍정적으로 보며 국민의 보험료 부담을 우선 고려했다는 입장이다. 보건복지부는 8일 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열고 2027년도 건강보험료율을 이같이 결정했다고 밝혔다. 지역가입자의 재산보험료부과점수당 금액도 올해와 동일한 211.5원으로 결정됐다. 복지부는 최근 5년간 건강보험 당기수지가 흑자를 유지했고, 지난해 말 기준 누적 준비금도 약 30조2000억원을 보유한 점을 동결 이유로 들었다. 이형훈 복지부 제2차관은 “최근 반도체 산업 호황으로 보험료 수입이 더 증가할 것으로 보인다”며 “국민 부담을 덜어주자는 데 의견이 모여 내년도 보험료율을 동결했다”고 설명했다. 보험료율을 동결하는 대신 중증∙희귀난치질환자들을 위한 보장성은 확대한다. 중증∙희귀질환자와 중증 당뇨병 환자, 노인·아동 등 197만명에게 연간 8000억원을 추가 지원한다. 우선 지속적인 치료가 필요한 희귀·중증질환자 136만명의 본인부담률을 현행 10%에서 올해 12월 7%로 낮춘다. 2028년에는 5%까지 인하한다. 환자 1인당 연평균 본인부담금은 지난해 75만원에서 2028년 39만원으로 줄어들 전망이다. 중증 당뇨병 환자 지원은 당뇨병 유형과 상관없이 확대한다. 현재 인슐린자동주입기와 연속혈당측정기 지원은 주로 1형 당뇨병 환자에게 적용되는데, 12월부터 췌장 기능이 크게 떨어진 중증 2형 당뇨병 환자 1만1000명도 지원 대상에 포함된다. 아울러 치아가 하나도 없는 65세 이상 노인에게 임플란트 2개를 건강보험으로 지원한다. 의료계에서는 보험료율 동결로 재정 부담이 커질 수 있다는 우려가 제기된다. 최근 흑자를 보였던 건강보험 당기수지는 올해 말 2조8374억원 적자가 예상된다. 누적 준비금도 27조3844억원으로 줄어들 전망이다. 대한의사협회는 “반복되는 건보료 동결은 건보 재정의 지속가능성을 위협한다”며 “정부는 보험료율 정상화와 법정 국고지원율 준수에 책임 있게 나서야 한다”고 지적했다. 전국공공운수사회서비스노조와 국민건강보험노동조합 등 보건의료계 노조도 이날 정부의 건보료율 동결을 규탄했다. 이들은 정부의 국고지원이 내년도 예산안에서 14.4%로 정해진 것과 관련해 여전히 법정 기준(20%)에 못 미치는 점을 지적하며 “정부가 국가 책임을 외면하고 건보 재정을 적자의 늪으로 내몰면서 ‘서민을 위한 건보료 동결’이라는 눈속임으로 기만하려 한다”고 꼬집었다. 이어 “건강보험 보장성을 강화할 정부의 책임 있는 역할이 필요하다. 지금 당장이 아닌 중장기적 전망을 마련해야 한다. 정부는 국가 부담 비용의 건보 재정 전가를 중단하고, 법정 국고지원 20%를 즉시 이행하라”고 목소리를 높였다.

미만성 거대 B세포 림프종(DLBCL)을 앓는 환자들의 2차 치료 단계에서 필요한 CAR-T 치료제에 대한 건강보험 급여화를 요구하는 목소리가 커지고 있다. 최근 2차 치료에 사용할 수 있는 CAR-T 치료제가 국내에 출시됐지만 건강보험이 적용되지 않아 치료의 ‘골든타임’을 놓친다는 지적이 제기된다. 7일 국회 국민동의청원에 따르면 지난 3일 ‘CAR-T 치료제 예스카타의 미만성 거대 B세포 림프종 2차 치료 급여 적용에 관한 청원’이라는 제목의 청원 글이 올라왔다. DLBCL은 빠르게 진행하는 공격성 혈액암으로 알려졌다. 국내에서 연간 약 2000명의 환자가 발생하는 것으로 추산된다. 청원인은 “60대 여성인 장모님이 DLBCL을 앓고 있는데, 표준 항암치료인 R-CHOP을 6차례 받았지만, 암이 호전되지 않았다”며 “가족들은 1차 치료에 반응하지 않는 환자에게 사용할 수 있는 CAR-T 치료제 ‘예스카타’를 알게 됐지만 결국 치료를 포기했다. 2차 치료 단계에서는 건강보험이 적용되지 않아 막대한 치료비를 감당하기 어려웠기 때문이다”고 호소했다. 그는 “치료 방법이 있다는 것을 알고도 비용 때문에 필요한 시기에 선택하지 못했다”며 1차 치료 불응 또는 조기 재발 환자에게 CAR-T 치료제 건강보험을 적용해 달라고 했다. DLBCL은 1차 면역화학요법에 비교적 잘 반응하지만 환자의 30~40%는 재발하거나 치료에 반응하지 않는다. 특히 1차 치료에 불응하거나 치료 후 12개월 이내 재발한 환자는 진행 속도가 빨라 이후 어떤 치료를 언제 받느냐가 장기 생존과 완치 가능성을 좌우하는 것으로 전해졌다. CAR-T 치료는 환자 자신의 면역세포를 활용하는 맞춤형 세포치료로, 기존 표준치료보다 장기 생존과 완치 가능성을 높인다는 점이 입증된 것으로 알려졌다. 하지만 해당 치료제는 국내에 출시됐지만 건강보험이 적용되지 않아 정작 접근성이 낮다는 지적이다. 미국, 영국, 일본 등 30여 개국은 해당 CAR-T 치료제에 보험을 적용해 2차 표준치료로 활용하고 있다. 청원인은 “우리나라 환자들도 경제적인 형편에 따라 치료 기회가 달라져서는 안 된다고 생각한다”며 “치료 시기가 중요한 중증 암 환자에게는 ‘나중에 받을 수 있는 치료’보다 ‘필요한 때 받을 수 있는 치료’가 중요하다. 경제적 형편 때문에 치료 기회가 달라지는 상황이 반복되지 않았으면 한다”고 했다.