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김동환 기자의 최신기사

김건희 여사에 ‘패션만 좇는 사람’ 묘사한 美 유력지…현지 독자 “무례하다”
윤석열 대통령의 부인 김건희 여사를 ‘패션만 좇는 사람’이라는 취지로 묘사한 미국 워싱턴포스트(WP) 기사에 현지의 한 독자가 ‘한국 대통령 부인을 모욕하지 말라’는 독자 메시지를 투고한 것으로 알려졌다. WP는 현지시간으로 지난 12일 독자들이 보낸 의견을 소개하는 섹션에서 ‘한국 대통령의 부인을 모욕하지 말라(Please don't insult South Korea's first lady)’라는 내용의 독자 메시지를 소개했다. 미국 버지니아주 폴스처치에 사는 로널드 하이탈라씨는 WP가 윤 대통령 내외의 국빈 방문을 다룬 지난달 27일자 기사에서 김 여사를 ‘clothshorse’로 표현한 대목을 문제 삼았다. 이 단어는 사전상으로 ‘옷 자랑하는 사람’, ‘최신 패션만 좇는 사람’, ‘실내용 빨래 걸이’ 등 뜻으로 풀이된다. WP는 기사에서 조 바이든 대통령의 부인 질 바이든 여사가 국빈 만찬 때 입은 의상이 절제됐다면서, 평소에도 바이든 여사가 패션을 과시하지 않으려 한다는 데 초점을 맞췄다. 아울러 “질 바이든의 신념은 브랜드 이름이 자주 화제가 되어서는 안 된다는 것(Biden's belief is that a brand name should rarely be a talking point)”이라면서 “옅은 보라색이 그녀를 돋보이게 할 수 있지만 그녀는 손님들의 의상, 특히 ‘clotheshorse’로 잘 알려졌으며 폭넓은 시폰 스커트와 작은 하얀 장갑을 착용한 김 여사가 패션 감각을 드러내도록 하는 데(provide the fashion credentials) 더 행복을 느낀다”고 전했다. 김 여사가 옷의 유행에 지나치게 관심이 많은 사람이라는 취지의 표현으로 해석됐다. 기사는 김 여사에 대한 추가 언급 없이 역대 미국 대통령 부인의 패션을 비교하면서 질 바이든 여사의 패션 철학을 다뤘다. 하이탈라씨는 “기사의 어떤 내용도 그런 묘사를 입증하지 않았다”고 지적했다. 이어 장문의 기사 속에서 더 이상 김 여사 언급은 없었지만, 이 같은 내용은 미국 정부의 업무를 더 힘들게 할 수 있다고도 했다. 그는 “방문객의 의상을 평가해서 달성하는 것은 많지 않으며, 방문객의 의상에 대한 불필요한 부정적인 논평은 무례하다”고 강조했다. 하이탈라씨의 메시지는 ‘미국 워싱턴포스트 아닌가’, ‘단어가 중요하다’ 등 WP를 향한 더 잘해달라는 당부로 마무리됐다.
2023.05.16 08:18:31
김남국 “尹 정부 실정 덮으려 의도적으로 흘려”에 국민의힘 “음모론으로 선전선동”
국민의힘은 거액의 ‘가상 자산(코인)’ 보유 논란으로 더불어민주당 탈당 선언 후, 유튜브 방송에서 ‘수사기관이 거래 내역을 의도적으로 흘렸다’는 의혹을 제기한 김남국 의원을 “뻔뻔하고 무책임하다”며 강하게 비판했다. 강사빈 국민의힘 부대변인은 15일 논평에서 김 의원을 겨냥해 “자신을 돌아보고 반성하기는커녕 저급한 망상에서 비롯된 음모론을 퍼뜨리며 선전선동했다”며 이같이 지적했다. 이어 “상임위 중 가상화폐 거래에 대해 국민께 사과한다면서도 정작 허황된 주장을 하는 이유는 결국 자신의 잘못을 인정하지 않겠다는 의도일 뿐”이라고 날을 세웠다. 앞서 김 의원은 같은날 오전 유튜브 채널 ‘김어준의 겸손은 힘들다 뉴스공장’에 출연해 국회 상임위원회 중에도 코인 거래를 한 의혹에 대해 “두말할 여지없이 반성하고 성찰한다”고 말했다. 김 의원은 “상임위 시간 내냐, 시간 외냐를 떠나서 제가 너무 잘못했다”며 이같이 밝혔다. 그는 ‘상임위 중 얼마나 거래했느냐’는 질문에는 “액수는 크지 않은 것으로 안다”며 “너무 소액이어서 정확히 기억을 못 한다. 몇천원 수준일 것”이라고 답했다. 코인 거래를 둘러싼 ‘에어드롭(무상지급)’, 미공개 정보 이용 의혹 등에는 사실과 다르다는 입장을 밝히며 “지금까지는 자제했지만 터무니없는 허위 사실에는 강력하게 싸우겠다”고 강조했다. 아울러 공개된 것 외 숨겨둔 가상자산이 더 있다는 의혹에는 “거래, 잔고내역, 이체 증명서를 투명하게 공개했다”면서 “이용한 계좌들은 전부 제 실명계좌를 이용해 숨길 수 없다”고 반박했다. 김 의원은 ‘에어드롭’ 방식으로 무상 코인을 지급받았다는 의혹에 관해서는 “은행에 가상자산을 예치하는 서비스인데, 예치하면 은행에서 이자나 주식배당금을 받듯이 일종의 이자를 받는 것”이라며 “누구나 이용할 수 있는 서비스인데, 마치 제가 공짜 코인을 받은 것처럼 왜곡된 기사를 (썼다)”고 받아쳤다. 민주당 탈당 선언 관련해서는 “법적인 책임과 정치적·도의적 책임은 별개의 문제”라며 “제 문제로 당에 누를 끼치는 걸 지켜보는 게 너무 힘들었다. 탈당해서 모든 의혹을 홀로 광야에 서서 해소하겠다”고 말했다. 특히 탈당으로 당내 진상조사를 회피한다는 지적에는 “당에 처음 진상조사를 요구한 게 바로 저였다”며 “피하기 위한 건 절대 아니다”라고 강하게 부인했다. 김 의원은 “윤석열 정부의 실정을 이 이슈로 덮기 위해 의도적으로 흘린 게 아닌가 하는 의심을 하게 된다”며 “국가기관이나 수사기관이 보유한 정보를 얻어서 (최초) 기사를 쓴 것이라 생각한다”는 말로 수사기관에서 자신의 거래 내역을 의도적으로 흘렸다는 의혹을 제기하기도 했다. 강 부대변인은 이를 두고 “자신만의 망상을 마치 사살인양 주장하기까지 했다”며, 김 의원의 ‘뉴스공장’ 출연을 두고 “이렇듯 뻔뻔하게 가짜뉴스를 퍼뜨린 곳이 다름 아닌 ‘가짜뉴스의 본산’인 김어준씨의 방송이기에 지지자들을 상대로 지지를 이끌어내기 위한 전략인 것이 분명하다”고 지적했다. 강 부대변인은 “국민들은 이제 겉 다르고 속 다른 ‘민주당식 이중플레이’에 신물이 날 지경”이라면서, “김 의원은 저급한 선전선동과 가짜뉴스 생산을 즉각 멈추고, 의원직을 사퇴한 뒤 책임있는 자세로 검찰 수사에 나서야 할 것”이라고 촉구했다.
2023.05.16 07:25:42
[오늘날씨] 낮 최고 기온 30도 넘어 ‘초여름’ 더위…미세먼지 ‘보통’~‘나쁨’
화요일인 16일은 전국이 대체로 맑은 가운데 대부분 지역의 낮 기온이 30도를 넘기면서 초여름 더위를 보이겠다. 이날 오전 5시 기준 기온은 서울 17.4도, 인천 17.7도, 수원 16.0도, 춘천 12.5도, 강릉 25.4도, 청주 18.1도, 대전 15.2도, 전주 17.7도, 광주 17.0도, 제주 15.4도, 대구 15.9도, 부산 16.6도, 울산 16.1도, 창원 14.5도 등이다. 낮 최고 기온은 서울 30도, 인천 25도, 수원 30도, 춘천 30도, 강릉 33도, 청주 32도, 대전 31도, 전주 31도, 광주 31도, 대구 33도, 부산 24도, 제주 28도로 예상된다. 기상청은 내륙을 중심으로 낮과 밤의 기온 차가 15~20도로 매우 크겠으니 건강관리에 유의해야 한다고 당부했다. 아울러 최고 기온이 33도 이상 오르는 곳이 있어 매우 덥겠으나 습도는 대부분 40% 미만으로, 일최고체감온도가 31도를 밑돌 것으로 예상돼 폭염특보는 발표되지 않는다고 전했다. 미세먼지 농도는 수도권은 ‘나쁨’, 그 밖의 권역은 ‘보통’ 수준을 보이겠다. 충남과 영남권은 오전에 일시적으로 ‘나쁨’ 수준일 것으로 예상된다. 바다의 물결은 동해와 남해 앞바다에서 0.5~1.0m, 서해 앞바다에서 0.5~1.5m로 일겠다. 안쪽 먼바다(해안선에서 약 200㎞ 내의 먼바다)의 파고는 동해 0.5~1.5m, 서해 0.5~2.0m, 남해 0.5~1.0m로 예상된다.
2023.05.16 06:48:04
김남국에 “정의로운 친구”라는 손혜원 “제가 국회로 보내겠다”
손혜원 전 의원이 거액의 ‘가상 자산(코인) 논란’에 휘말린 후 더불어민주당 탈당을 선언한 김남국 의원에 대해 “그런 정의로운 친구를 다시 만나기 어렵다”면서, 내년 국회의원 총선거에서 김 의원이 나설 수 있도록 돕겠다는 취지의 발언을 했다. 손 전 의원은 14일 자신의 유튜브 채널에서 진행한 방송에서 “다음번 국회에서 김남국 의원을 만날 방법을 강구해 보자”며 보는 이에게 이같이 말했다. 이어 “김남국을 위해 모임을 하나 만들겠다”며 이른바 ‘김남국 살리기 프로젝트’를 추진하겠다고 덧붙였다. 손 전 의원은 “다시는 정치판에서 선거는 돕지 않겠다고 마음을 먹었는데 김남국 의원을 보며 마음을 바꿨다”며 “제가 김남국 의원을 살리겠다”고 밝혔다. 그리고는 “비례당이든 뭐든지 해서 반드시 김남국 의원을 국회로 보내겠다”며 “민주당에 들어가서 뭐 하나, ‘수박’들이 있는 한 저기 가서 뭐 하나”라는 반응을 더했다. 여기서 ‘수박’은 이재명 민주당 대표를 지지하지 않는 겉과 속이 다른 배신자라는 뜻으로, 이 대표 측 지지자가 지난 대통령선거 당시 경선 상대였던 이낙연 전 대표와 그 측근 등 ‘비명(비이재명)계’를 통틀어 비난할 때 사용했고 지금도 이어지고 있다. 계속해서 김 의원에 관해 “이재명 대표를 옆에서 어떻게든지 도움을 주려 몸을 던진 친구”라고 평가한 손 전 의원은 “떠나는 것도 이재명 대표에게 부담이 될까봐 떠나는 것이지, ‘수박’들이 긁어댄다고 떠나는 게 아니다”라고 분석했다. 나아가 “김남국 짓밟는 걸 보며 민주당이 끝났다고 확실하게 말씀드린다”며, 손 전 의원은 “김남국과 송영길을 포함해 우리가 다시 이들을 살려내자”는 말과 함께 ‘내년 총선을 기대해 달라’는 메시지도 남겼다.
2023.05.15 16:52:17
‘이태원 특별법’ 제정 촉구 목소리 “특정 세력 이롭게 할 의도 없어… 양심과 상식의 법안”
서울 이태원 참사 발생 200일을 하루 앞둔 15일 이른바 ‘이태원 참사 진상규명 특별법’ 발의에 동참하지 않은 국회의원 116명을 향한 ‘여야가 하나 되어 달라’는 취지의 유족 등 메시지가 나왔다. 10·29 이태원 참사 유가족협의회 등 단체는 이날 오전 서울 여의도 국회 소통관에서 기자회견을 열어 “이태원 참사가 발생한 지 6개월이 지났고 내일이면 200일이 된다”며 이같이 밝혔다. 이어 “참사 200일에 즈음해 유가족은 여의도 국민의힘 중앙당사 앞에서 노숙 농성을 하며 지도부 면담을 요청했지만, 안타깝게도 면담은 아직 이뤄지지 못했다”고 덧붙였다. 앞서 지난달 20일 남인순 의원 등 더불어민주당 의원 169명과 강은미 의원 등 정의당 의원 6명, 김홍걸 의원 등 무소속 의원 6명, 용혜인 기본소득당 의원, 강성희 진보당 의원 등 총 183명 이름으로 국회에서 ‘10·29 이태원 참사 피해자 권리보장과 진상규명 및 재발방지를 위한 특별법안’이 발의됐다. 특별법은 참사의 진상규명을 위해 국회 추천을 받은 특별조사위원회를 구성·운영하고, 특별검사의 수사가 필요하다고 인정되는 경우 특조위가 언제든지 이를 국회에 요청할 수 있다는 내용 등으로 구성됐다. 아울러 국가 등의 공동체 회복 프로그램 개발·시행, 희생자 추모 등을 위한 추모공원 조성 그리고 기념관 건립 지원 등 내용도 포함됐다. 유가족협의회 등은 “국회의장을 제외하고 특별법 공동발의에 참여하지 못한 116명의 국회의원들께 호소한다”며 “특별법은 오로지 희생자들을 비롯한 희생자들과 생존 피해자들을 위한 법”이라고 밝혔다. 이어 “참사의 정확한 원인을 파악하고 책임을 따져야 제대로 된 재발방지 대책을 마련할 수 있다”며 “희생자들의 명예를 회복하고 온전히 추모할 수 있다”고 강조했다. 특별법 발의 호소가 정치 진영과 상관없는 오로지 인간의 존엄성에 관한 문제라는 단체들의 입장으로 읽힌다. 특히 법안 발의자 목록에 민주당 등 야권 의원은 있지만 국민의힘 의원들은 한 명도 없다는 점을 부각하는 것으로도 보인다. 이를 언급하듯 성명은 “정쟁 법안이 아니라 양심과 상식의 법안”이라면서 “특정 정치 세력을 이롭게 할 이유와 의도도 없고, 우리 모두가 안전한 사회에서 살아가기 위한 기본이 되는 법안”이라고 강조했다. 단체들은 계속해서 “국회는 여야 합의로 이태원 참사 진상규명 특별법 제정 절차에 착수해야 한다”며 “행정안전위원회 전체회의에서 특별법을 상정하고 가장 신속하고 정확하게 특별법을 제정해 달라”고 촉구했다.
2023.05.15 15:42:51
홍준표 “국민 갈라치기 하는 저질 3류 유튜버는 도태되어야… 헛소리로 선동”
홍준표 대구광역시장이 15일 “편협한 극단적 주장으로 국민들을 갈라치기 하는 저질 3류 유튜버들은 이제 도태되어야 한다”고 주장했다. 홍 시장은 이날 자신의 사회관계망서비스(SNS)에 글을 올려 “언론도 정상적으로 작동하고 있다”며 이같이 말했다. 이어 “신문 쪼가리 하나 보고 제멋대로 상상력을 동원해 헛소리로 국민을 이간질하고 선동하는 3류 틀튜버들은 이제 가라”고 날을 세웠다. 틀튜버는 ‘틀니’와 ‘유튜버’의 합성어로 극단적인 우파 유튜버를 조롱하는 누리꾼들이 쓰는 표현이다. 홍 시장의 이 같은 표현 인용은 극단 우파 성향 유튜버들이 한국 보수에 도움이 되지 않는다던 그의 과거 비판과도 맥이 통하는 것으로 읽힌다. 2021년 대선 경선 레이스가 끝나고 홈페이지 ‘청년의꿈’을 열어 누리꾼들과의 소통을 시작할 당시 ‘틀튜버’로 불리는 극단 우파 성향 유튜버가 한국의 보수를 강하게 망친다면서, 문제 해결책을 묻는 누리꾼에게 “(틀튜버를) 안 보면 된다”고 답했었다. 홍 시장은 지난 7일에는 수입 상위 1% 유튜버가 연 7억원을 번다는 내용의 기사를 봤다며, SNS에서 “믿기 어렵다”고도 썼다. 2017년 대통령 선거 후보 시절 ‘거칠다’와 ‘탄산음료처럼 시원하다’는 평가를 동시에 받으며 얻었던 자신의 별명 ‘홍카콜라’를 끌어와 2018년 유튜브 방송을 시작한 홍 시장이 “1인 미디어 시대가 올 거라고 예측해 시작했던 유튜브인데 이제는 페이크 뉴스의 소굴이 되어 버렸다”고 말하면서다. 보수와 진보를 떠나 거짓과 과장을 일삼는 ‘극단적’ 성향의 정치 유튜버 퇴출을 요구해 온 홍 시장은 거듭 유튜브 정화 촉구 목소리를 내고 있다. 유튜브가 극단 성향 유튜버들의 판이 된 것을 우려한 듯 홍 시장은 15일 글에서 “5년 전 TV홍카콜라로 정치 유튜브의 기폭제가 된 것을 아쉬워하는 요즘”이라고도 썼다.
2023.05.15 10:49:56
“가상자산 의혹 민주당 의원 탈당” 김남국 이름 없는 결의문…박용진 “뭘 한 거냐”
무려 여섯 시간에 걸친 의원총회 끝에 더불어민주당이 내놓은 ‘결의문’에서 김남국 의원 실명은 언급되지 않았다. 의총이 사실상 정국의 핵으로 떠오른 김 의원을 둘러싼 ‘거액 코인(가상 자산) 논란’ 성토장이었고, 결의문 1항에 관련 내용이 언급됐는데도 정작 김 의원 이름은 없어서 당 일부에서 ‘대체 뭘 한 거냐’는 비판이 제기된다. 박용진 민주당 의원은 15일 오전 CBS 라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에 출연해 “최종 결의문을 보고 매우 불쾌해서 의원들 전체 방에 ‘어떻게 된 일이냐’(고 했다)”라며 “원내대표도 이 부분에 대해 해명해주시라 했는데 ‘미흡한 점이 있다’, ‘양해해 달라’ 이걸로 지금 끝난 상태”라고 주장했다. 박 의원은 이어진 ‘왜 (김남국 의원의 이름을) 뺐다고 생각하느냐’는 취지 진행자 질문에는 “모르겠다”며 “도무지 납득이 안 된다”고 답했다. 그러면서 “윤리특위에 꼭 넣어야 된다고 발언했던 사람들 혹은 발언을 하지는 않았지만 공감을 표시했었던 의원들은 다 뭐가 되는 거냐”고 황당해했다. 박 의원의 발언은 지난 8일 김 의원을 국회 윤리특별위원회에 제소한 국민의힘을 라디오에서 언급하는 과정에서 나왔다. 그는 “윤리특위 위원장이 우리 당의 변재일 위원장이니까 빨리 소집해서 이 건만 빨리 처리하자는 이야기까지 있었다”며 “지금 여기 보면 김남국이라고 하는, 김남국 의원의 이름도 없다”고 말했다. 앞서 지난 14일 오후 4시쯤 시작된 민주당 의원총회는 여섯 시간 후인 같은 날 오후 10시쯤 종료됐다. 원내 지도부가 계획한 이날의 ‘쇄신 의총’ 목적은 애초 2021년 전당대회를 둘러싼 돈 봉투 의혹에 따른 혁신안 마련이었으나, 최근 일파만파한 김 의원의 코인 논란 성토장이 되어 버렸다. 이러한 흐름을 반영하듯 의총 직후 발표된 결의문은 1항부터 “개별 의원의 탈당으로 당의 책임을 회피하지 않겠다”며 “가상자산 관련 의혹이 있는 민주당 의원이 탈당했다”는 문장으로 시작했다. 하지만 “탈당으로 모든 일이 끝났다고 생각하지 않는다”며 “추가 조사가 필요한 부분에 대해 조사를 진행하겠다. 엄정한 조사 후 징계하는 원칙을 확립하겠다”로 1항 마침표를 찍어 정작 논란 당사자인 김 의원 이름은 없었다. 박 의원은 탈당을 선언한 김 의원도 강하게 비판했다. 그는 “본인이 당을 사랑한다면서 곧 돌아오겠다고 하는데 당이 무슨 회전문도 아니고 들어갔다 나갔다 하는 데도 아니다”라고 지적했다. 김 의원이 코인 관련 아이디나 계좌번호 등의 정보를 당에 모두 넘겨야 한다면서, “다시 돌아오겠다고 하는 당이라면 그와 관련해 명확하게 책임 있는 태도를 보여줘야 한다”고 강조했다. 이른바 ‘정치 탄압’으로 민주당이 규정하는 검찰 수사가 무섭지 않다는 박 의원은 ‘자정 능력’ 잃어버린 당으로의 전락을 우려했다. 박 의원은 “그런 정당이면 총선에서 표 달라고 할 수 없고, 다시는 집권할 수 없는 정당이 된다”며 “검찰 수사를 비롯한 외부의 공격은 당에 생채기를 낼 뿐이지만 자정 능력을 상실한 민주당은 붕괴를 의미하는 것”이라는 말과 함께 그야말로 ‘다 죽는 것’이라고 표현했다. 김 의원은 지난 14일 자신의 사회관계망서비스(SNS)에 글을 올려 “저는 오늘 사랑하는 민주당을 잠시 떠난다”며 “더 이상 당과 당원 여러분께 부담을 드리는 게 옳지 않다고 판단했다”고 탈당을 선언했다. 무소속 의원으로 정치 공세에 끝까지 맞서겠다고 밝힌 뒤에는 “잠시 우리 민주당을 떠나지만 항상 민주당을 응원하고 함께하겠다”고 마음만은 민주당과 있다는 점을 부각했다.
2023.05.15 09:37:50
[속보] 전기요금 kWh당 8원 인상…4인가구 월 3000원↑
15일 산업통상자원부는 16일부터 전기요금은 ㎾h(킬로와트시)당 8원, 가스요금은 MJ(메가줄)당 1.04원 올린다는 내용의 2분기 전기·가스료 조정안을 발표했다.
2023.05.15 09:25:41
한번 투약하면 실명 위기 벗어나는데…‘한쪽눈당 5억’ 초고가 치료비에 눈물 [김동환의 김기자와 만납시다]
그의 시야엔 늘 검은 테두리가 존재한다. 깜깜한 터널에서 밝은 출구를 바라볼 때처럼 그렇다는데, 실명 위협에 시달려 왔다. 시각회로에 영향을 끼치는 ‘RPE65’ 유전자 변이에 따른 유전성 망막변성(IRD) 중 하나인 망막색소변성증을 앓던 당시 박선경(32)씨의 이야기다. 스위스의 글로벌 제약사 노바티스의 유전자 치료제 ‘럭스터나’(Luxturna·성분명 보레티진 네파보벡) 투여로 그는 2년 전 왼쪽 시력을 되찾았지만, 같은 질환을 앓던 동생은 안타깝게도 이미 상태가 악화해 실명했다. 의학계에 따르면 RPE65 유전자에 돌연변이 발생 시 망막세포 파괴로 시야가 좁아지다가 실명에 이른다. 어릴 때 증상이 나타나지만 야맹증 등으로 여겨 치료 적기를 놓치기 일쑤라고 한다. 럭스터나는 황반 수술 경험이 있는 망막 외과의가 유리체(琉璃體) 절제술 후 안구 하나당 단회 투여해야 한다. 각 눈에 최소한 6일 이상 간격을 두고 0.3㎖를 투여한다. 이제는 방 천장에 붙은 ‘야광별’ 스티커를 보며 삶의 행복을 되찾은 박씨의 이야기를 본인 동의를 받고 1인칭으로 재구성했다. ◆처음 본 밤하늘 구름에 울었다 저는 두 돌쯤 약간의 사시, 동생은 생후 8개월쯤 눈을 잘 못 맞추고 불빛을 많이 쳐다보는 증상으로 병원을 찾았습니다. 자라면서 시야는 점점 좁아졌고 어두워졌으며 앞이 안 보일 수도 있다는 두려움이 커졌습니다. 열살이 되던 해 망막색소변성증 진단을 받았지만 정확한 원인은 알 수 없었습니다. 2020년 유전자 검사에서 그나마 RPE65 유전자 변이가 원인임을 알았지만, 우리나라에는 치료제가 없어서 달라진 건 없었습니다. 같은 해 12월 병원에서 치료제 임상시험에 참여해 보자는 말을 들었지만, 희망을 잃어서인지 기대는 크지 않았습니다. 임상시험에 참여한 2021년 7월에도 떨지 않았습니다. 두 시간 걸린 수술은 영하 65도에서 보관하던 치료제를 녹이고 유리체를 걷어낸 뒤 투여 순으로 이뤄졌다고 합니다. 병의 진행으로 망막이 너무 얇아 위험이 컸다는 얘기도 들었습니다. 수술 후 첫 번째 밤 산책에서 구름을 인생 처음으로 마주하고, 자기 전에 조용히 혼자 울었습니다. 집에는 서른살 넘어서야 처음 본 야광별 스티커가 곳곳에 붙어 있습니다. 누군가는 유치하다 하겠지만 제겐 새로운 기쁨입니다. 제가 투여한 신약은 망막세포가 충분히 살아 있어야 효과를 본다는데, 동생은 이미 그 시기가 지나 임상시험에 참여할 수 없었습니다. 저라도 치료해서 다행이라는 동생에게 미안할 뿐입니다. 치료 시기를 놓치면 실명 가능성이 커 환자들은 걱정 속에 하루하루를 보냅니다. 치료 약이 있는데도 기약 없이 기다려야 하는 현실은 잔인합니다. 실명 공포는 겪어보지 않은 사람은 알 수 없는 끔찍한 감정입니다. 다른 환자들에게 도움을 드리고 싶어 용기 내 토론회에 참석했습니다. 감사합니다. ◆‘억’ 소리 나는 신약이지만 비급여 지난달 27일 서울 여의도 국회의원회관에서 열린 ‘희귀 유전성 망막질환 치료환경 개선을 위한 정책 토론회’에서 전해진 박씨의 메시지는 울림이 컸지만, 그와 같은 사례를 앞으로도 기대하긴 어려운 게 현실이다. 2021년 식품의약품안전처의 품목허가가 난 럭스터나는 건강보험이 적용되지 않아 1회 투약 가격이 한눈에만 5억원 수준이다. 건강보험심사평가원은 지난 3월 약제급여평가위원회를 열었지만 한국노바티스와의 이견을 좁히지 못해 비급여 결정을 내렸다. 효과가 어느 정도인지 등을 나타내는 사후관리 기준을 둘러싸고 제약사와 차이를 좁히지 못했다고 한다. 이후 한국노바티스는 럭스터나 급여 등재를 재신청했다. 국내의 럭스터나 투여 사례는 박씨와 20대 환자 A씨뿐이다. 임상시험에 참여한 A씨는 2021년 삼성서울병원에서 1주 간격으로 두눈 수술을, 박씨는 같은 해 서울 서대문구 세브란스병원에서 한쪽눈 수술을 각각 받았다. 의학계 일각에서는 럭스터나가 조속히 급여에 등재돼야 한다고 입을 모은다. A씨 집도의인 김상진 삼성서울병원 안과 교수는 “시야가 좁아진 뒤 환자에게는 남은 시간은 많지 않다”며 “미국뿐 아니라 영국·독일 등 유럽 여러 나라에서 럭스터나로 치료받은 환자 대부분의 실명 진행이 차단됐을 뿐 아니라 시야 확대 등의 효과까지 보였다”고 강조했다.
2023.05.14 10:30:00
[속보] 동해 북동쪽 해역서 ‘규모 3.1’ 지진
14일 오전 8시35분쯤 강원 동해시 북동쪽 51㎞ 해역에서 규모 3.1의 지진이 발생했다.
2023.05.14 09:13:08