웃음을 멈출 수 없는 희귀병을 앓는 소년의 사연이 알려졌다. 영국 랭커셔카운티 프레스톤에 사는 엘리엇 이랜드(2)는 항상 웃어야 하는 희귀 질환인 안젤만증후군(angelman syndrome)을 앓고 있다.

엘리엇은 태어난 지 6주 만에 안젤만증후군 판정을 받았다. 안젤만 증후군은 15번 염색체 쌍 가운데 모친으로부터 물려받은 염색체가 없는 경우 발생한다. 행복한 꼭두각시(happy puppet)이라는 별명이 있을 정도로 발작적인 웃음을 보이는 것이 특징이며, 소두증이나 정신지체 등을 보인다.

엘리엇의 어머니 게일(41)은 “가족들이 기분이 안 좋을 때도 엘리엇의 웃음은 멈추지 않는다”면서 “엘리엇의 미소는 우리를 행복하게 한다”고 말했다. 이어 “유일한 문제는 엘리엇의 형인 알렉스가 놀다가 다치면 알렉스는 울지만, 엘리엇은 웃는다는 것”이라면서 “알렉스는 ‘나는 아픈데 왜 쟤는 웃고 있는 거지’란 생각을 하게 된다”고 털어놨다.

게일은 “엘리엇이 평생 말을 못하거나 걷지 못할 수도 있다”면서도 “하지만 엘리엇이 웃을 때마다 가족들은 ‘아이가 행복해서 웃는 것’이라고 믿는다. 우리의 말을 알아듣고 반응하도록 태블릿PC 등으로 대화할 방법을 찾을 것”이라고 말했다.

이은정 인턴기자 ehofkd11@segye.com