영국 런던에 사는 새니 냄목(17)은 ‘진행성 괄화성 섬유이형성증’을 앓고 있다. 이 병은 근육이 점점 뼈로 변하는 희귀병이다. 새니는 2008년 등에 큰 혹이 생겨 병원에서 검사를 받았다가 ‘진행성 괄화성 섬유이형성증’ 판정을 받았다.
이 병은 근육이나 힘줄이 뼈와 같은 형태로 변하는 것이다. 보통 사람들에게는 없는 부분에 뼈가 형성되며, 관절의 움직임이 점점 줄어들게 된다. 또 심한 통증을 동반해 진통제를 꾸준히 복용해야 한다.
현재 새니는 혼자 옷을 입거나 일상생활을 하는 것이 불편하다. 현지에서는 이 소녀를 위한 모금이 진행되고 있다.
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