2년 전 크리스마스 다음날, 한 부부가 아기를 낳았다. 결혼 5년 만에 얻은 귀한 선물, 찬서가 태어난 것. 하지만, 그 아이는 세상에 나와서도 제 힘으로 숨을 쉴 수 없었다. 33주 5일 만에 미숙아로 태어나 기관지폐이형성증이라는 희귀병을 갖게 되었기 때문이다. 태어난 지 2년이 넘었지만 아직도 스스로 숨 쉴 수 없는 아이. SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’은 20일 오후 5시30분 ‘기관지폐이형성증을 앓고 있는 찬서’편을 방송한다. 

찬서는 생후 25개월이 지났지만 자신의 힘으로 숨을 쉴 수 없다. 기관지폐이형성증이라는 희귀병을 앓고 있기 때문이다. SBS 제공

기관지폐이형성증이란 미숙아에서 흔히 발생하는 신생아 호흡곤란증후군이다. 엄마의 배 속에서 나와서도 산소 공급을 해주어야만 생존할 수 있는 병이다. 여기에 폐동맥 고혈압과 폐조직 손상 심부전 증상까지 겹친 찬서는 정상적인 성장이 불가능하다. 세상의 빛을 본 지 25개월이지만 스스로 숨을 쉴 수도, 정상적으로 우유를 먹을 수도 없다. 아직까지 인공호흡기와 영양주사에 의지한 채 병원의 침대가 세상의 전부일 뿐이다. 남들은 걷기 시작할 나이지만 찬서는 마치 100일을 갓 넘긴 아기처럼 너무나 작다.

태어나면서부터 중환자실을 찾았던 찬서는 어마어마한 병원비에도 불구하고 병원비 지원을 제대로 받은 적이 없다. 아빠가 직장에 다니고, 소득이 있기 때문이었다. 하지만, 몇억을 훌쩍 넘는 찬서의 병원비를 감당하기엔 턱없이 모자란 상황이다.

낳자마자 바로 중환자실로 보낸 아들을 품에 꼭 안아 재워보는 것이 소원이다. 아들이 자신을 부르는 목소리를 한번이라도 들어보는 것이 꿈이다. 다른 사람들에게는 평범한 일상일 뿐인 이 소망을 위해 부부는 희망의 끈을 놓지 않는다. 찬서 가족의 애처로운 투병기를 따라가본다.

서필웅 기자 seoseo@segye.com