매년 5월23일은 희귀질환극복의 날이다. 한국희귀난치성질환연합회에 따르면 우리나라에는 약 2000개 희귀난치성질환의 환자 50만명이 있으며, 이들 중 대사질환, 염색증, 희귀암 등 134종 897개 질환자가 국민건강보험의 혜택을 받고 있다고 한다. 특히 1000명 가까이로 추정되는 다문화가정의 희귀난치병 환아들은 언어소통과 사회적응의 어려움으로 더 큰 고통을 감내하고 있다. 웅진재단은 2008년부터 희귀난치성질환 환아와 가족들에게 희망을 줄 수 있는 프로그램을 여러 의료보건기관과 함께 실시하고 있다.

한국모자보건학회와 함께 페닐케톤뇨증, 단풍당뇨증 등 10개 유전성대사질환의 환아를 위해 ‘웹기반 자동식단’을 개발하여 쉽게 활용토록 하였다. 그동안 환아들은 체계화된 관리 프로그램이 없어 식생활과 질병관리에 큰 어려움을 겪었으나 기초식단, 음식별 영양소 DB와 아미노산 함량이 계산되어 있는 프로그램으로 식이요법이 편리해졌다. 지난 8년간 재단 홈페이지(www.wjf.kr)를 방문하여 이를 활용한 환아의 가족은 13만명에 달한다. 오정민군의 어머니와 몽골출신 권오미양의 어머니는 처음 아이의 병명을 듣고 막막하였으나 이 프로그램이 가족 모두에게 새 길을 열어주어 고맙다는 말을 전해왔다.

신현웅 웅진재단 이사장·전 문화관광부 차관

또한 대한유전성질환학회와 함께 전문의와 환아들이 대화하는 형식의 ‘희귀난치성질환 만화책’을 제작 배포하였다. 터너증후군, 다운증 등 24종의 만화책은 질환의 증상, 약의 섭취와 자기 관리방법 등을 이해하기 쉽게 설명하고 있는데 그동안 재단 홈페이지를 통해 연 5만명이 활용하였다. 필리핀 출신 결혼이민자 로리 델로스씨는 아들과 함께 선천성갑상선질환 만화책을 읽어 질환을 이해하고 스스로 관리해 나갈 희망이 생겨 기쁘다고 하였다. 미얀마 양곤 소아병원의 아이 닌 규 박사는 소아당뇨병, 갈락토스혈증 등 영문판 만화책이 어린이 환자와 의료종사자들에게 정확한 지식과 정보를 주어 만성질환의 장기적 부작용을 예방할 수 있는 가장 효과적인 질환대처방안이라면서 미얀마에서도 활용하겠다고 전해왔다.

질환의 특성상 짧은 시간의 의사진료만으로 희귀난치성 질환 환아와 보호자의 궁금증을 모두 풀어 주는 것은 현실적으로 어렵다. 이를 돕기 위해 순천향 의대와 함께 희귀난치병 환아 30가족을 초청하여 1박 2일간의 ‘진료교육캠프’를 다섯 차례 개최했다. 이들은 10여명의 전문의 강의를 통해 질환에 대한 새로운 지식을 얻고 같은 질환을 가진 가족들과의 교류를 통해 정보교환은 물론 커뮤니티도 구성하게 되어 기뻐했다. 베트남에서 온 결혼이민자 원정아씨는 “캠프에 와서 좋아요. 프레드윌리증후군인 5살 딸의 병 관리에 큰 도움이 되었고 11개월 된 아들과 우리 가족 모두 스파에 처음 와서 신기하고 스트레스를 풀 수 있게 해 주셔서 고맙다”고 하였다. 호모시스틴뇨증을 앓고 있는 최예니 가족은 아기 때부터 언제나 “안 돼, 의사선생님이 먹지 말래!”라며 음식 단속하기에 바빴지만 캠프를 통해 아이가 스스로 자기의 질병을 이해하게 되었다고 좋아했다.

다문화 희귀난치성질환 환아 가족은 소수라는 이유로 우리 사회 관심의 사각지대에 놓여 있다. 그들은 평생 질환관리뿐 아니라 가정의 경제적 기반이 무너지고 정신적 문제까지 발생될 수 있는 다중적 고통을 겪고 있다. 이웃에서 남몰래 눈물짓는 이들이 희망과 용기를 잃지 않고 꿋꿋하게 살아갈 수 있도록 각계의 따뜻한 손길이 필요하다.

신현웅 웅진재단 이사장·전 문화관광부 차관