방귀희 한국장애예술인협회장은 장애인에 대한 차별과 편견에 맞서 장애인의 영토를 확장해온 여성 장애인 지도자다. 그에겐 최초의 휠체어 대학생, 최초의 휠체어 방송인, 최초의 휠체어 대통령 문화특보란 수식어가 늘 따라 붙는다. 방 회장은 “500여년 전 세종대왕 때 장애인 기용의 기조가 된 ‘이 세상에 버릴 사람은 하나도 없다’는 말은 문재인정부의 ‘사람이 먼저다’는 말과 맥이 닿아 있는 것으로 해석하고 싶다”며 “정부의 현실적이면서도 체감할 수 있는 장애인 정책을 기대한다”고 말했다.

장애인을 대하는 비장애인들의 태도는 대체로 이중적이다. 평소에는 “당해 보지 않고서는 모른다”며 그들에게 동정과 선의를 나타낸다. 이것도 일정 거리를 유지할 때만 해당된다. 장애인이 가까이 다가가려 하면 금세 불편해한다. 더욱이 “이웃이 되겠다”고 하면 거북함을 넘어 ‘결사반대’를 외친다. 장애인 시설에 따라붙는 님비는 우리 사회 고질병이다. 나라는 선진국 진입을 문턱에 두고 있지만 우리 사회 곳곳엔 장애인에 대한 편견과 차별의 사시(斜視)가 여전하다.

이런 반(反)장애인 환경에 맞서 장애인의 활동 지평을 확장해온 이가 있다. (사)한국장애예술인협회 방귀희(61) 회장이다. 지체장애 1급인 그에겐 최초의 휠체어 장애인 대학생, 최초의 휠체어 방송인, 최초의 휠체어 대통령 문화특보란 수식어가 따라붙는다. 장애를 극복하고 이룬 개인적 성취 못지않게 그는 30여년간 이름조차 생소했던 장애예술인들의 활동공간을 넓혀 왔다. 그래서 장애예술인의 대모로도 불린다. 

제38회 장애인 날(20일)을 앞둔 12일 서울 금천구 가산동 디지털단지 내 ‘e美지’사무실에서 방 회장을 만났다. ‘e美지’는 그가 운영하는 장애인예술잡지다. 늘 그랬던 것처럼 이날도 환한 미소로 기자를 맞았다. 그에게 미소는 본능이나 다름없다. 어릴 적 어머니가 늘 웃으라고 가르쳤다. “너 같은 장애아를 보면 사람들이 불쌍해하며 불편해한다. 그런 사람을 안심시키기 위해서라도 ‘무조건 웃어야 한다’고 웃는 연습을 시켰다”는 것이다. 오래 방송일을 하면서 처음엔 어색했던 장애아의 미소는 어느덧 여성 장애인 지도자의 트레이드 마크가 됐다. 그에겐 비장애인이 장애인에게서 느끼는 무거움과 어둠을 전혀 찾아볼 수 없다. 함께 있으면 덩달아 기분이 좋아진다.

그는 태어나면서부터 한 번도 걸어본 적이 없다. 한 살 때 소아마비를 앓아 두 다리와 왼팔을 못 쓴다. 4지(四肢) 가운데 1지(肢)만 멀쩡하다. 오른손 기능도 40%밖에 남지 않았다. 어머니는 1남3녀 중 막내의 장애 판정에 처음엔 낙담했다. 하지만 장애에도 눈빛이 초롱초롱해 총기가 있어 보이는 막내딸을 포기할 수 없었다고 한다. 마음을 다잡고 제대로 키우기로 결심했다. 처음부터 장애인 학교가 아닌 일반 학교에 보냈다. 하루하루가 힘든 시기였다. 외계인을 보는 듯한 불편한 시선과 맞서야 했고, 비용도 일반 학생의 3배 넘게 들어 경제적 어려움도 컸다. 다행인 것은 초등학교부터 대학원까지 거치는 내내 공부를 꽤 잘했다. 무학여고를 수석 입학하는 기염을 토했다. 

늘 자신감이 넘쳤던 그였지만 1976년 대학입학 때 처음으로 큰 좌절을 맛본다. “K대 의대를 가고 싶었는데 못 들어갔어요. 요즘은 장애인 특례입학제가 있어 장애학생에게도 기회가 있지만 그때만 해도 장애인은 대학을 갈 수 없었어요. 기막힌 것은 대학입학 규정에 직립보행이 가능해야 한다는 거예요. 지체장애가 있으니 제 스스로 설 수 없죠. ”

우여곡절 끝에 동국대 불교철학과에 입학했다. 대학과 전공을 스스로 택한 게 아니라 장애인을 받아준 유일한 곳이었기에 입학한 것이다. 국내 첫 휠체어 대학생이 됐다. “대학은 부처님의 선물이라고 늘 말해요. 동국대가 그때 입학을 허가하지 않았으면 지금의 방귀희는 없을 테니까요.” 대학 시절에도 주변의 차가운 시선은 여전했다. 친척들도 “등골 빠지게 뭐하러 병신년을 대학 공부 시키느냐! 먹고살 만한 집 하나만 주면 되지 않느냐”는 핀잔을 늘어놓기 일쑤였다. 힘든 어머니를 생각해서라도 책상 앞을 떠나지 않았고 결국 대학을 수석 졸업했다. 

1981년 대학졸업식에서 부모님과 함께 기념촬영을 하고 있다. 국내 최초의 휠체어 대학생이었던 방귀희 회장은 동국대를 수석 졸업했다. 방귀희 회장 제공

그는 최초의 휠체어 방송인이란 타이틀도 얻게 된다. 졸업하던 해인 1981년은 유엔이 정한 ‘세계장애인의 해’였다. 라디오방송에서 출연 제의가 들어왔다. 휠체어 타고 대학을 졸업한 1호 장애인이어서다. 방송 도중 진행자가 물었다. “수석 졸업 대단합니다. 그런데 몸이 불편하신데 지능에는 문제가 없나요?” 듣기 힘든 모욕이었지만 웃으면서 답했다. “지능이 낮은데 수석 졸업할 수 있겠어요? 신체 장애는 지능과는 상관이 없습니다.” 방송 후에 똑부러지게 말하는 그에게 격려가 쏟아졌다. 이후 KBS 라디오 ‘내일은 푸른 하늘’ 고정출연자에서 진행자가 됐다. 31년간 KBS, EBS, BBS에서 간판급 방송인으로도 이름을 날렸다.

시와 수필을 즐겨 쓰는 문인이기도 한 그가 주목한 것은 장애인 문학이었다. 1991년 국내 최초의 장애인 문예지인 ‘솟대문학’을 창간했다.

“중증장애인 대부분이 하루 종일 방 안에 갇혀 살고 있잖아요. 그런데 무언가를 표현하고 싶어해요. 창작 욕구죠. 언어 장애가 있거나 앉을 수 없어서 엎드려 누워서 입에 타자 봉을 물고 워드를 칩니다. 컴퓨터가 없을 때는 입에다가 연필을 물고 글씨를 써요. 하지만 작품을 발표할 데가 없었어요. 그들의 발표할 장을 만들어야겠다고 생각해서 솟대문학을 창간했어요.”

발행인으로 2015년 문을 닫을 때까지 25년간 솟대문학을 이끌었다. ‘돈 안 되는’ 장애인 문학지이지만 한 번도 결간 없이 지령 100호까지 만들어낸 것은 지금 생각해도 기적이라고 회고한다. 솟대문학을 통해 장애문인 820명의 글이 소개됐다. 장애 문인 160여명이 지금은 시인·소설가·아동문학가로서 보람을 갖고 살아가고 있다.

카랑카랑한 목소리의 그가 시각장애 1급 시인 손병걸의 시 ‘나는 열 개의 눈동자를 가졌다’를 기자 앞에서 낭송했다. 손 시인도 솟대문학을 통해 세상에 이름을 알렸다. “직접 보지 않으면 믿지 않고 살아왔다 시력을 잃어버린 순간까지 두 눈동자를 굴렸다/…두 손으로 바닥을 더듬었는데 짓무른 손가락 끝에서 뜬금없이 열리는 눈동자…/스치기만 하여도 환해지는 열 개의 눈동자를 떴다.” 그는 “손 시인도 군생활 중 실명했지만 손끝으로 세상 보는 방법을 터득했다. 이것이 장애인 문학의 가치”라고 했다. 안타깝게도 솟대문학은 정부가 문예지에 대한 지원을 중단하면서 폐간했다. 요즘은 장애인종합지 ‘e美지’와 솟대평론을 발간하며 장애인 문학의 명맥을 이어가고 있다.

방 회장의 요즘 관심사는 1만 장애인 예술인들이 마음껏 창작 활동할 수 있는 제도적 기반을 만드는 일이다. 장애예술인 창작지원 제도 등을 담은 ‘장애예술인지원법률’ 제정을 위해 국회와 문화체육관광부 관계자를 찾아다니며 취지를 설명하고 설득하느라 바쁜 나날을 보내고 있다. 이 법안은 복지 사각지대에 있는 장애예술인들을 위해 장애인예술 공공쿼터제도와 장애예술인후원고용제도가 골자다. 장애예술 공공쿼터제는 방송·영화·공연 등 예술활동에 장애예술인들의 참여를 일정 비율로 정해 의무화하는 제도다. 장애예술인 후원 고용제도는 기업에서 장애예술인을 후원하면 장애인 고용으로 인정하는 제도다.

“장애인 스포츠 선수들은 장애인올림픽에 출전해 메달을 획득하면 일반 선수들과 같은 액수의 연금을 받아요. 전국대회, 세계대회, 종목별 대회 등 출전 기회도 많습니다. 반면에 장애예술인 10명 중 8명은 창작물을 발표할 기회조차 갖지 못합니다. 이들 대부분이 경제적 어려움을 호소해요.” 

방 회장은 2012년에는 휠체어 장애인으로는 처음으로 1년간 대통령 문화특보로 몸담았다. 2013년에는 대통령 직속 문화융성위원으로 활동했다. 이 시절 장애인 예술에 대한 개념을 만들고 이들을 지원하기 위한 정책 개발에 힘을 쏟았다. 하지만 당시 정부의 장애인 예술에 대한 관심이 부족한 상황이라 정책을 진전시키기엔 역부족이었다고 한다. 이후 박근혜정부에서 장애예술인으로는 드물게 블랙리스트에 올라 상당기간 활동을 접어야 했다. 그는 언급을 삼갔지만 솟대문학 폐간도 블랙리스트 여파 탓이었다고 한다.

방 회장이 존경하는 인물은 미국 프랭클린 루스벨트 대통령이다. 39세에 척수성 소아마비로 불구가 된 장애인이지만 4선을 한 대통령이다. 경제대공항을 극복했고, 제2차 세계대전을 승리로 이끌어 미 역대 대통령 중 링컨 다음으로 존경받는 대통령으로 꼽힌다. 루스벨트의 어록 “우리가 두려워해야 할 것은 두려움, 그 자체뿐”은 방 회장의 좌우명이기도 하다.

방 회장은 문재인정부의 장애인 정책에 대한 기대가 크다고 했다.

“지난달 평창 패럴림픽 때 문재인 대통령이 직접 관전하고 선수를 응원하는 모습은 인상적이었어요. 특히 김정숙 여사께서는 대회 기간 상주하다시피 하며 응원해 장애인들이 고마워해요. 무엇보다 대통령께서는 늘 ‘사람이 먼저’라고 하셨잖아요. 우리 같은 장애인을 비롯한 사회적 약자에 대한 배려가 보입니다. 조선의 3대 악성(樂聖) 박연이 세종에게 ‘이 세상에 버릴 사람은 아무도 없다’고 한 말을 떠올리게 해요. 장애인의 날이 코앞인데 일회성 행사보다 오래 지속할 수 있는 실효성 있는 장애인 정책을 기대합니다.”

인터뷰를 끝내며 그가 말했다. “지금은 장애인 지도자로 인정받고 있지만 돌이켜보면 저는 비장애인에게 뒤지지 않기 위해 아등바등 살아온 불행한 장애인입니다. 지금도 무언가를 하지 않으면 불안할 정도로, 앞으로는 장애인들이 저 같은 전투적인 삶을 살지 않기를 바랍니다. 편견과 차별 없는 법과 제도가 마련돼 장애인 누구라도 노력하면 주류사회의 일원으로 당당하게 살아갈 날이 왔으면 좋겠습니다. 그게 우리가 바라는 선진국이 아닐까요.”

박태해 선임기자 pth1228@segye.com
사진=이재문기자