지난 7일 오후 경기 화성의 장애인 생활시설 ‘둘다섯해누리’. 중증 발달장애인 유재근(32)씨는 점심식사를 마친 뒤 야외 정원을 거닐었다. 유씨는 평소 잘 따르는 한 수녀가 나타나자 환한 미소를 보였다. 이후 함께 시설 내에 있는 카페를 찾아가 음료수를 마시면서 여유롭게 시간을 보냈다. 금형민 둘다섯해누리 사무국장은 “유씨는 이곳저곳 걷는 것을 좋아해 ‘자유인’으로 통한다”며 “시설에 있는 발달장애인들 개개인 성향에 따라 자신들만의 일과를 보내고 있다”고 말했다.

2008년 문을 연 둘다섯해누리는 천주교수원교구 사회복지회가 운영하는 시설로, 60여명의 발달장애인이 생활하고 있다. 이들을 위해 생활재활교사, 언어치료사, 영양사 등 40명이 넘는 직원들이 일한다. 이곳에 머무는 이들은 대부분 중증 발달장애인이지만, 시설 내에 있는 실내체육관, 조리실습실, 목공실, 의료시설 등에서 관리·교육을 받고 다양한 활동에도 참여한다. 전체 시설 면적은 2500평 규모로 다른 생활시설에 비해 넓고 쾌적한 편이다. 입소 후에는 기간 제한 없이 계속 지낼 수 있다.

유씨는 13년째 이곳에 머물고 있다. 평일은 시설에서 지내고 주말에는 부모님이 있는 서울 자택으로 간다. 이숙영(63)씨는 1~2세 수준의 지능을 가진 둘째 아들 유씨가 특수학교를 졸업한 뒤 이곳으로 보냈다. 학교 졸업 후 집에서만 지내게 되자 24시간 ‘독박’ 돌봄을 감당하기 어려워져서다. 어릴 적부터 여러 치료를 이어왔지만 유씨의 상태는 좀처럼 나아지지 않았다. 길을 가던 중 갑자기 소리를 지르고 자해하거나 도로 한복판에 멈춰 서는 등 돌발 행동을 하는 일이 많았다. 유씨가 성인이 된 뒤 복지관 등의 도움을 받아보려 했지만, 대기자가 많아 거부당하는 일이 많았다. 유씨는 “아들의 미래가 걱정돼 잠을 잘 수 없는 날들을 보내왔다”며 “시설에 가족과도 같은 친구들과 헌신적인 선생님들이 있는 덕분에 아들에게 따뜻한 보금자리가 생겨 다행”이라고 말했다.

유씨가 시설로 가면서 누나인 유선아씨의 삶도 달라졌다. 유씨가 학교에 가지 않는 방학이면 24시간 내내 가족들이 번갈아 돌보고, 선아씨는 동생의 괴성을 들으며 공부해야 했다. 선아씨는 “‘내 꿈을 마음껏 펼치고, 온전히 가정을 이루며 행복하게 살 수 있을까?’ 하는 의문이 들곤 했다”고 한다. 유씨가 시설에 가고, 선아씨도 독립하면서 비로소 자기 인생을 살게 됐다. 대학 졸업과 동시에 임용 시험에 합격해 특수교사가 됐고, 지금의 남편과 결혼해 6세 딸과 함께 살고 있다. 그는 “어릴 때 우리 가족은 외식 한번을 마음 편히 해본 적이 없다”며 “지금의 행복한 삶은 동생과 나도 각자의 인생을 살아서 가능했다”고 말했다.

유씨의 가족을 비롯해 시설에 발달장애인 가족이 있는 이들은 그동안 정부가 추진해 온 ‘탈시설 정책’에 반대 목소리를 내고 있다. 탈시설이 장애인 생활시설 축소에 영향을 끼치기 때문이다. 생활시설의 신규 개소를 금지하고 기존 시설 정원 수도 점차 줄이거나 폐쇄하려 한다는 것이다. 이미 일부 시설에서는 입소자 정원이 줄었고, 대기자가 수백명 이상인 곳도 있지만 더는 받지 못하는 것으로 알려졌다. 이씨는 “우리 아이들은 태어날 때부터 치매 노인보다 더한 인지 장애를 겪는 경우가 많다”며 “시설이 열악하면 국가가 나서서 개선해야 하는데, 국가 책임을 방기한 채 오히려 없애려 한다”고 비판했다.

김현아 장애인거주시설이용자부모회 대표는 “상태가 심해 요양시설에 있어야 할 장애인을 자립의 대상으로 하는 것은 맞지 않다”며 “시설에 있는 장애인을 무조건 꺼내야 한다는 획일적인 조치를 해서는 안 된다. 오히려 질병을 앓고 있는 장애인을 위한 요양시설이나 집중지원시설 등 시설의 다양화가 필요하다”고 말했다. 둘다섯해누리를 운영해온 이기수 신부도 “탈시설을 무조건 반대하는 게 아니다”며 “벗어날 수 있는 아이의 자립은 충분히 지원해주고 의사소통이 불가능하고 돌발 행동이 잦는 등 자립이 어려운 아이들에 대해서는 시설에서 관리를 받을 수 있게 돕는 게 맞지 않나”라고 지적했다.