정신질환·장애 환자와 가족들의 고통을 가중시켜 온 이른바 ‘F코드’ 문제 해결에 국가인권위원회가 적극 나서기로 했다. 보건복지가족부는 정신병원 입원 병상 증가를 강력히 억제하는 한편 기초생활 수급 대상 정신장애인의 의료급여 수가를 올릴 방침이다.인권위 안경환 위원장(사진)은 27일 본지와의 단독 인터뷰에서 “F코드에 따른 보험 가입 및 보상 차별은 우리 의료보험 시스템의 커다란 공백”이라며 “정신장애인 국가보고서를 위한 실태조사를 벌이면서 그 부분도 담을 것”이라고 말했다. 그는 “보험사들을 상대로 이런 부분을 챙겨 구체적으로 권고하겠다”면서 “우선적 권고의 대상이 될 수 있을 것으로 본다”고 덧붙였다. 정신과 진료를 받으면 국제질병 분류기호에 따라 F로 시작되는 병명이 진단서에 기록된다. 보험사는 F코드 질환의 경중을 고려치 않고 가입 및 보상 제한 등 차별을 하고 있는데, 심지어 발병 전 가입한 고객에게도 보험금을 안 줘 원성을 사고 있다.또 이용사, 조리사 등 20개 이상 직업의 정신장애인 자격증 발급 제한과 관련해 안 위원장은 “일괄적으로 접근을 차단하는 것은 문제가 있는 만큼 관계 부처에 개선을 권고할 방침”이라고 밝혔다.안 위원장은 또 “내년 6월까지 정신장애인 국가보고서를 만들 계획”이라며 “정신질환자 인권 실태와 정신보건 서비스 체계 진단, 선진국 수준의 인권 보호 및 치료방안 개선대책을 수립할 방침”이라고 밝혔다. 복지부도 본지 탐사기획 ‘정신장애인 인권 리포트’와 관련해 구체적인 대책 마련에 착수했다. 복지부 류지형 정신건강정책과장은 “정신병원 병상 수가 계속 늘어나는데 시설인력 기준이 못 미치는 곳에 돈이 나가는 것은 국가재정 낭비”라며 “병상 수 증가를 막고 병원과 각종 시설의 지도·점검을 더욱 철저히 하겠다”고 밝혔다.특별기획취재팀 tamsa@segye.com

양원보 특기팀 기자“인도에 비유하면 카스트 제도의 밖에 놓인 ‘불가촉천민’(不可觸賤民) 같은 신세죠.”‘정신장애인 인권 리포트’ 취재 도중 만난 정신장애인들은 자신의 삶과 처지를 이렇게 자조했다. 장애인 중에서도 가장 밑바닥에 버려진 ‘3등 국민’이라는 얘기다.여기 정신장애인 A가 있다. 발병 후 A는 애인도, 친구도 잃었다. 잘 다니던 직장도 그만뒀다. 이웃 사람들이 A만 보면 얼굴을 찌푸리며 고개를 돌리는 탓에 문밖을 나설 수 없었다. 그럴수록 병세는 악화됐다. 지치고 가난해진 가족들은 A를 정신병원에 넣어 버렸다.병원은 A의 치료에 열의를 보이지 않았다. 쇠창살과 감금, 폭언과 폭행…. 그곳은 병원보다 수용소에 가까웠다. 그런데도 계속 환자를 받고 병실을 늘렸다. A는 퇴원을 요구했지만 의료진은 들은 척도 하지 않았다. “당신 가족이 원하지 않는다”는 이유를 댔다. 돌아보니 마지막 면회가 언제였는지 가물가물하다. A는 비로소 깨달았다. ‘아, 사회가 나를 고립시켰구나!’이제껏 우리 사회는 A가 겪는 인권 유린과 차별을 애써 외면해 왔다. “공동체의 안전을 위해 격리수용이 마땅하다”고 정당화한 이도 있을 터이다. 그들을 ‘잠재적 범죄자’쯤으로 여긴 탓이다. 선진국 문턱에 도달했다는 21세기 대한민국이지만 정신병원 폐쇄병동에는 6만명이 넘는 A가 격리된 채 신음하고 있다. 우리 주변에선 또 다른 A와 가족들이 ‘죄인 아닌 죄인’으로 그늘 속에 숨어 있다.정신질환·장애는 결코 ‘특별한 누구’의 일이 아니다. 치료를 받으려고 어렵게 정신병원의 문턱을 넘는 사람이 한 해 200만명에 달한다. 우리 사회가 이들을 보듬어야 하는 이유다. 진짜 정신장애는 어쩌면 우리 자신에게 있는 것 아닌지 반성해본다. 양원보 특기팀 기자 wonbosy@segye.com■ [탐사보도]'정신장애인 인권리포트'시리즈 전체 기사보기

본지 탐사기획 ‘정신장애인 인권 리포트’에서 편견·차별·가난에 시달리는 정신장애인들의 아픔이 적나라하게 드러났다. 일부 민간 정신병원은 ‘인권 침해의 종합전시장’을 방불케 할 정도였다. 전문가들은 이제 이들을 병원에서 사회로 돌려보내는 ‘탈원화’(脫院化)가 필수적이라고 입을 모은다.탈원화의 첫째 조건은 정신질환의 조기 발견과 치료다. 발병 초기에 병원을 찾아 질이 높은 치료를 집중적으로 받으면 충분히 지역사회에서 살 수 있다는 게 정신과 전문의들의 중론이다. 하지만 치료 시기를 놓치면 십중팔구 만성 환자가 돼 병원 신세를 질 수밖에 없고 재활의 길은 요원해진다. 서동우 김포 한별정신병원 진료원장은 “당면한 가장 중요한 과제는 역시 양질의 서비스로 환자를 빨리 치료해 사회로 복귀시키는 것”이라고 강조했다.강제입원 비율이 90%가 넘는 기형적 구조도 시급히 바꿔야 한다. 현행 강제입원 절차가 너무 쉬워 가족 입장에선 유혹을 느낄 법도 하다. 재산이나 이권을 노린 강제입원 시비가 끊이지 않는 것도 그 때문이다. 공익변호사단체 ‘공감’의 염형국 변호사는 “강제입원은 헌법상 ‘신체의 자유’를 제한하는 만큼 법원이 개입할 여지가 있다”면서 “의사 말고 판사에 의한 통제도 필요하다”고 지적했다.탈원화를 위해선 계속 입원 여부를 결정하는 정신보건심판위원회의 역할이 매우 중요하다. 홍진표 서울아산병원 정신과 교수는 “지금은 심사 대상 환자가 너무 많고 서류 검토가 원칙이어서 제대로 된 심사가 어렵다”며 위원회의 내실화를 주문했다.‘공공후견인’(가디언)의 도입 필요성도 제기된다. 유럽 몇몇 나라에 있는 공공후견인은 정신장애인을 대신해 이성적인 판단을 내려주는 존재다. 한 정신과 전문의는 “이해 당사자인 가족이 아니라 중립적인 제3자의 도움을 얻을 수 있다는 점에서 굉장히 앞선 제도”라고 평가했다.병원 밖으로 나와도 막상 갈 곳이 없다면 더 큰 문제다. 정신장애인들을 위한 주거지, 취업 프로그램, 일자리 등 인프라가 충분히 확보되지 않은 상태에서의 탈원화 노력은 아무런 의미도 없다. 치료 다음 단계인 재활의 중요성이 여기에 있다. 최정근 한국사회복귀시설협회 사무국장은 “그간 정신보건법에 재활 관련 내용이 없어 정신장애인 재활교육은 편법으로 진행돼왔다”면서 “이제 정부의 정신장애인 정책도 의료 위주를 넘어 ‘의료 더하기 복지’로 가야 할 때”라고 말했다.

우리는 폐쇄병동이 있고 환자 수용을 주된 임무로 하는 정신병원에 아주 익숙하다. 현재 전국의 정신병원 및 치료·재활시설에 입원 중인 환자는 무려 7만여명에 이른다. 하지만 지구 상엔 정신병원이 아예 없는 나라도 있다.이탈리아에선 1998년 수용형 정신병원이 완전히 사라졌다. 전국에 촘촘하게 들어선 지역 정신보건센터가 그 역할을 넘겨받았다. 정신질환이 의심되는 환자가 센터를 찾으면 24시간 대기 중인 전문가들이 즉시 상담에 응한다. 센터는 ‘입원’이 아닌 ‘치료’를 위해 머무는 곳이므로 본인이 원하면 언제든 나갈 수 있다.물론 강제입원도 가능하다. 입원치료가 꼭 필요한데도 본인이 완강히 거부하면 의사 2명의 진단, 해당 지방자치단체장의 동의, 판사의 심사를 거쳐 센터에 강제로 입원시킬 수 있다. 다만 이때에도 14일 이내에 퇴원시켜야 하며 그 이상의 입원은 금지된다. 현재 강제입원 비율은 8% 정도에 불과하며 90% 이상은 스스로의 판단에 따른 입원이다.환자를 병원 밖에 둔다고 해서 관리가 소홀한 것은 아니다. 지속적인 외래치료는 물론이고 상황에 따라선 의사, 간호사와 전문 상담가가 직접 환자의 집을 찾아 진료한다. 개방형 정신보건 시스템 도입으로 비용 지출이 늘어났지만 인권침해 소지는 크게 줄었다.이런 개혁은 과감한 법률 제정과 꾸준한 인프라 구축 덕분에 가능했다. 1978년 정신병원의 점진적 폐쇄를 골자로 한 ‘바살리아법’이 의회를 통과한 뒤 정부는 20년간 지역 정신보건센터 확충에 박차를 가했다. 이탈리아에 다녀온 국가인권위원회 최준석 조사관은 “정신보건 시스템을 변화시키려는 정치인과 관료들의 의지가 얼마나 중요한지 알 수 있다”고 전했다.◇이탈리아 북부 트리에스테 지역의 한 정신보건센터.정부 역할의 중요성은 호주의 사례에서도 알 수 있다. 호주는 1986년 한 정신병원의 입원환자가 치료 도중 사망한 사건을 계기로 정신보건 시스템 손질에 나섰다. 당시 호주 인권위원회 위원이었던 브라이언 버드킨 박사(전 총리)가 주도한 광범위한 실태조사 끝에 ‘정신장애인 국가보고서’(1993)가 채택됐다. ◇정신장애인들이 모여 사는 호주 멜버른의 한 그룹홈.보고서 내용을 토대로 정신장애인이 병원 대신 사회에 머물 수 있도록 지원하는 다양한 조치가 시행됐다. 그 결과 호주의 정신병원 강제입원 비율은 10% 미만으로 떨어졌다. 환자당 평균 입원일도 5일에 불과하다. 90%가 넘는 강제입원 비율, 250일 이상의 평균 입원일 등 우리의 현실과 상반된다.◇정신장애인 당사자 운동에 대해 설명하는 일본 홋카이도 ‘베델의 집’ 회원들.빅토리아주 알프레드 정신병원의 고위간부 존 크로셀씨는 호주 정신보건 시스템의 우수성을 단적으로 보여주는 인물이다. 젊은 시절 알코올 의존에 기인한 정신장애로 입원 치료까지 받은 크로셀씨는 퇴원 후 사회복지학을 전공해 지금의 자리에 올랐다. 그는 “입원 치료를 지양하고 사회 복귀를 최우선으로 하는 프로그램 덕분”이라고 설명했다.정신장애인들이 사회에 성공적으로 정착하려면 무엇보다 일자리가 필요하다. 이 점에서 일본 홋카이도에 있는 ‘베델의 집’은 모범 사례다. 1978년 설립된 이곳은 100여명의 정신장애인이 모여 사는 일종의 사회복귀시설이다. 직원도 있지만 그 숫자는 관리에 필요한 최소한으로 제한된다.정신장애인들은 ‘베델의 집’에서 주거와 직업 문제를 한꺼번에 해결한다. 이들에겐 각자의 능력에 맞는 일터가 제공되고, 지역사회와의 연계 아래 생산물을 내다팔아 돈을 벌 기회도 주어진다. 인근 주민들은 처음엔 꺼렸지만 차츰 이들을 향해 마음의 문을 열었다고 한다.특별기획취재팀=채희창(팀장)·이상혁·김태훈·양원보·김창길 기자tamsa@segye.com

정신장애인과 그 가족들은 치료 및 재활 과정에서 부딪치는 갖가지 법과 시스템 때문에 깊은 상처를 받곤 한다. 정신질환 증상의 경중이나 종류를 고려하지 않고 일률적으로 규정된 ‘차별적인 조항’이 곳곳에 널려 있는 탓이다.◆장애인이 설 자리 막는 ‘걸림돌’=정신장애인들은 조리사, 이발사, 미용사, 위생사, 건설장비기사, 의료 보조 인력, 모터보트 운전, 약사, 한의사 등 20개 이상 분야의 자격증을 딸 수 없다. 법에 자격 제한이 규정돼 일할 권리가 침해당하고 있는 것이다. 염형국 변호사는 “가벼운 정신질환이면 무리 없이 수행할 수 있지만 편견 때문에 자격이 제한된 조리사, 이·미용사, 위생사 등의 법령은 전문의들의 의견을 수렴해 개정해야 한다”고 말했다.‘정신분열증·마비성 치매 기타 정신질환에 걸린 자는 근로를 금지해야 한다’는 산업안전보건법 시행규칙도 인권침해 소지가 크다. ‘기타 정신질환’의 범위가 모호하게 규정돼 일상 생활이 가능한 질환자의 일할 권리를 원천봉쇄할 우려가 있다. 최경숙 국가인권위원회 상임위원은 “이런 규정은 정신장애인의 인권을 침해할 소지가 크고 더구나 해고 사유로 악용될 수 있는 만큼 개정해야 한다”고 밝혔다.◆차별과 편견의 대명사, ‘F코드’=정신과 진료를 받으면 국제질병분류 기호에 따라 F로 시작되는 병명이 진단서에 기록된다. 보험회사는 F코드를 가입 제한 대상으로 삼고, 발병 전에 가입한 고객이 정신질환을 앓아도 보험금을 주지 않는다. 정신장애인 가족들의 스트레스와 경제적 부담을 가중시키는 ‘주범’이다. 분열병을 앓는 딸을 키우는 A(50)씨는 “입원비가 300만원 넘게 나와 보험사에 청구했지만 거절당한 뒤 무척 억울했다”며 “도대체 이해가 안 되는 처사”라고 말했다.우울증, 불면증, 불안장애 등 가벼운 정신질환도 F코드로 분류되는 탓에 정신과 치료를 기피하게 만드는 요인이다. 평생 ‘낙인’이 찍혀 불이익을 받을 수 있다는 걱정이 앞서기 때문이다.환자의 동의를 받지 않는 진료기록 유출은 불법이다. 하지만 보험회사들은 계약전에 여러 경로를 통해 진료기록을 ‘은밀하게’ 입수하고 있다. 이런 현실 탓에 어린 학생을 둔 부모들은 2∼3배에 달하는 치료비를 감수하면서까지 비보험 처리를 요청하는 사례가 늘고 있다. 대학병원의 경우 통상 일주일 외래 치료비가 진단 및 약값을 포함해 4만5000원 정도지만 비보험 처리하면 10만원 이상을 부담해야 한다. 하지만 정부는 이런 구조적 요인에 대해 별다른 관심을 보이지 않고 있다. 정부의 한 관계자는 “보험사의 행태를 알고 있지만 고발이나 진정이 없어 그저 지켜보는 상황”이라고 말했다. 지난 4일 서울 여의도에서 열린 '정신보건법 시행령 및 시행규칙 개정 공청회'에서 보건복지가족부 관계자가 정신장애인 정책 추진방향에 대해 설명하고 있다.◆효율적 입·퇴원 시스템 구축이 우선=지난 3월 개정된 정신보건법은 정신장애인 강제입원 남발을 막기 위해 입원 동의 가족을 1명에서 2명으로 늘렸다. 이에 대해 인권 보장도, 현실성도 떨어지는 ‘어정쩡한 조치’라는 지적이 나오고 있다.‘한마음의 집’ 최동표 원장은 “가족들의 이해관계가 같다고 보면 동의하는 숫자를 늘렸다고 강제입원 절차가 엄격해졌다고 볼 수 없다”고 말했다. 한 정신과 전문의는 “가족 한 명이 장애인을 돌보는 집이 갈수록 늘어 한 명의 동의도 받기 어려운데 두 명으로 늘린 것은 현실을 반영하지 못한 것”이라고 말했다. 이달 22일부터 시행되는 인신보호법의 실효성도 논란거리다. 입원한 정신장애인 대부분이 경제적으로 어려워 변호인의 도움을 받는 것이 쉽지 않은 만큼 구제청구 법정 대리인에 시민단체 등 제3자가 포함돼야 한다는 지적이 나오고 있다. 한림대 춘천성심병원 정신과 이상규 교수는 “결국 어떤 절차를 강화하는 것보다 환자가 악화되면 빨리 입원시키고 호전되면 속히 퇴원시키는 시스템을 구축하는 것이 가장 중요하다”고 말했다.특별기획취재팀=채희창(팀장)·이상혁·김태훈·양원보·김창길 기자tamsa@segye.com

현행 정신보건법은 정신병원 입원환자 60명당 전문의 1명을 두도록 하고 있다. 하지만 이를 제대로 지키지 않는 병원이 허다하다. 기준 이상의 인원을 수용하면서 보건복지가족부나 지방자치단체에서 감사가 나올 때에만 잠시 일부 환자를 딴 곳으로 빼돌리면 그만이기 때문이다. 허울뿐인 감독이 상당수 정신병원을 ‘콩나물시루’로 만들고 있는 셈이다.어쩌다 적발이 이뤄져도 효과적 제재가 없다. 매년 실시되는 지도점검에서 1∼2개 기관이 시설 및 인력 기준 미달로 고발당하지만 대개 과징금 부과 정도로 마무리된다. 병원 폐쇄 시 입원 중인 환자들을 임시로 수용할 대체시설이 부족한 탓이다. 국립병원 전문의 A씨는 “60병상당 의사 1명 조항을 위반한 정신병원에 허가 취소나 병원 폐쇄 같은 조치가 취해진 사례는 한 번도 보지 못했다”며 “60병상을 지키도록 정부가 철저하게 감독하면 치료의 질이 떨어지지는 않을 것”이라고 지적했다.인력 기준이 안 지켜지는 원인은 또 있다. 의사 한 명이 60명 넘게 진료하는 병원에도 수가가 고스란히 지급되는 실태가 그것이다. 심지어 환자가 190명인 병원에 의사가 단 한 명뿐이어도 190명분에 해당하는 수가가 전부 나온다. A씨는 “그러니 병원으로선 의사를 충원할 필요성을 못 느낀다”면서 “치료의 질 저하와 예산 낭비의 전형적 사례”라고 꼬집었다.정신질환을 ‘귀신이 들린 것’으로 여겨 미심쩍은 종교단체에 의탁하려는 사람들이 아직 많다. 미인가 종교요양원에서 벌어지는 정신장애인 인권침해 문제는 그간 언론과 시민단체에 의해 여러 차례 고발됐다. 하지만 복지부는 “종교시설은 문화체육관광부 소관”, 문화부는 “전문인력이 없다”는 이유를 내세워 책임 떠넘기기에만 급급하다.한 해 정신장애인 치료에 쓰이는 돈은 건강보험과 의료급여를 합해 1조원가량 된다. 저소득층 환자에 대해서까지 ‘치료의 질’을 담보하기엔 부족한 금액이다. 의료급여 환자와 그 가족들은 “수가를 현실화해 달라”고 요구하지만 정부는 “현재 의료급여 대상자가 너무 많아 수가를 약간만 올려도 재정 부담이 크게 늘어난다”며 난색을 표하고 있다.사정이 이러니 인권 측면은 더더욱 소홀할 수밖에 없다. 류지형 복지부 정신건강정책과장은 “정신장애인 인권에 대해 정부는 지금까지 방어적이었다”며 “앞으로는 이들의 서비스 개선, 즉 인권 향상에 보다 공격적으로 나설 계획”이라고 말했다.특별기획취재팀=채희창(팀장)·이상혁·김태훈·양원보·김창길 기자tamsa@segye.com

정신장애인 사회복귀시설인 태화 샘솟는 집에서 직원과 회원들이 바자회를 열고 물품판매를 하고 있다. “문은 언제나 열려있습니다. 직원과 회원의 구분도 없죠. 우리는 평등하니까요.” 지난 3일 서울 아현동 ‘태화 샘솟는 집’은 문을 활짝 열어놓고 있었다. 하얀색 의료복을 입은 채 험상궂은 표정을 짓고 있는 사내들의 모습은 보이지 않았다. 어두컴컴한 조명과 쇠창살도 없었다. 대신 알록달록한 벽지와 사람들의 웃는 얼굴만 눈에 띄었다. 이곳은 분명 만성 정신장애인 시설이다. “1983년 KBS TV‘추적 60분’에서 무허가 정신장애인 시설의 처참한 인권실태를 보도하면서‘개방형 요양시설’에 대한 고민을 하기 시작했습니다. 무엇보다 이들의 지역사회 안착을 위한 모델이 필요했죠.” 문용훈 관장은 1986년 개관과 동시에 ‘클럽하우스 모델’을 받아들였다. 클럽하우스 모델이란 직원과 회원(정신장애인)이 시설 운영업무를 공동으로 수행하면서 회원들의 사회화를 유도하는 방식이다. 병원을 나온 정신장애인들을 지역사회로 돌려보내기 위한 일종의 교육기관인 셈이다. 문 관장은 “아시아에서는 샘솟는 집이 유일하고 전 세계적으로도 10곳밖에 되지 않는다”고 말한다. 그러나 샘솟는 집의 ‘유의미함’은 이런 하드웨어에서 나오지 않는다. 정신장애인을 바라보는 관점의 차이가 지금의 샘솟는 집을 만들었다는 게 주변 평가다. 문 관장은 “병원에게 이들은 ‘환자’일 뿐이지만 우리 같은 시설은 ‘친구’가 돼줘야 한다”며 “종적인 관계가 아닌, 횡적인 관계가 필수”라고 강조했다. 샘솟는 집에서는 직원들의 전용 사무공간·사무가구 등을 없애고 회원과 함께 일할 수 있는 커다란 원탁 테이블을 가져다 놨다. 직원을 뽑을 때도, 예산을 집행할 때도 회원들과 숙의해서 결정한다. 무엇보다 상호 간 존중의 의미로 호칭에 각별한 신경을 쓰고 있다. 정신장애인들을 ‘장애우’나 ‘환우’ 대신 ‘회원’으로 통칭하는 이유도 이 때문이다. “비슷한 연배는 ‘○○○씨’, 나이 지긋한 분들에게는 ‘○○○ 선생님’이라고 부르죠. 다른 곳에 있다 오신 분들이 처음에는 다들 ‘나를 부른 건가요?’하고 반문합니다. 여태껏 그런 대접을 받아본 기억이 별로 없으니까요.” 샘솟는 집은 국내 12개 시설에 클럽하우스를 전파하며 사회복귀시설의 대안 모델로 자리 잡고 있지만 확산 속도는 더딘 편이다. 시설 대부분이 궁핍한 살림살이를 꾸려나가고 있기 때문이다. 그러나 문 관장은‘변화 의지’가 더 중요하다고 지적한다. “아직도 많은 시설들이 ‘외국에서나 통하는 방법’이라며 변화를 거부하고 있지만 외국이나 우리나 정신장애인에 대한 인식은 종이 한 장 차이입니다. 외국에서 할 수 있다면 우리도 할 수 있는 것이에요.”특별기획취재팀=채희창(팀장)·이상혁·김태훈·양원보·김창길 기자 tamsa@segye.com

◇지난 4일 대한정신보건가족협회 주최로 서울 여의도 이룸센터에서 열린‘2008 정신장애우 한마음 대회’. 정신장애 환자와 가족들은 치료의 질 향상, 차별 해소 등 보다 적극적인 대책을 정부에 요구했다.“공부 잘하고 영리한 아들이 어느 날 갑자기 환청과 망상에 시달리면서 정신과 입원을 결정했습니다. 아들은 왜 약을 먹고 병원에 갇혀야 하는지 이해하지 못했습니다. ‘엄마, 무슨 병에 걸린 거야?’ 차마‘정신분열병’이란 말을 할 수 없었습니다. 아이가 ‘분열’이라는 말에 놀라고 좌절할 것 같았기 때문입니다. 그저 눈물만 흘렸습니다.”(정신분열병 환자 가족 인터넷 카페 동호회 ‘아름다운 동행’에 올라온 사연)정신분열병 환자를 둔 가족들은 두 번 눈물 짓는다. 한 번은 병에 울고 또 한 번은 병명에 운다. 특히 ‘정신분열’이란 이름이 주는‘혐오와 공포감’은 환자를 주눅 들게 하고 주변 사람들을 더욱 멀어지게 만든다. 가족들이 병명 개정을 학수고대하는 이유도 이 때문이다.이들은 환자에 대한 편견과 낙인이 ‘분열병’이란 이름 때문에 더욱 고착된다고 생각한다. 분열병에 걸린 중학생 자녀를 둔 Y씨는“아이와 함께 병원을 찾아 ‘분열병’이란 말을 처음 들었을 때 그 어감이 주는 불쾌감에 너무나 괴로웠다”며 “가족도 이렇다면 일반인이 느끼는 감정은 말할 나위가 없을 것”이라고 말했다. 또 다른 환자 가족 L씨도 “정신이 갈기갈기 찢겨있다는 의미 때문에 싸이코패스 같은 반사회적 인격장애와 동일시한다”고 우려했다.이에 따라 병명 개정 운동이 본격적으로 벌어지고 있다. 온라인 가족모임 ‘아름다운 동행’이 중심이 돼 6월 현재까지 3689명의 서명을 받아 보건복지가족부, 국가인권위원회 등에 탄원서를 제출했다. 대한정신분열병학회 소속 의사들도 이 같은 고민을 공유하며 힘을 실어주고 있다.가족들은 대안으로 ‘도파민 항진증’을 기대하고 있다. 뇌 속의 흥분 유발 호르몬인 ‘도파민’이 과다 분비됨에 따라 발생하는 병이라는 설명이다. 유지나 서울정신보건가족협회 이사는“도파민 항진증처럼‘신경생리학적’ 개념이 들어가야 ‘귀신병’이라는 편견이 걷힐 것”이라며 “병명이 바뀌면 환자들도 조기치료에 대한 거부감이 줄어들어 보다 적극적으로 치료에 임할 것”이라고 강조했다.특별기획취재팀=채희창(팀장)·이상혁·김태훈·양원보·김창길 기자 tamsa@segye.com

#1. 경북 성주에 사는 이모(64)씨는 평소 “죽여 버리겠다”는 큰아들(45)의 협박에 시달렸다. 제대 직후 조울증에 걸린 아들은 정신병원 입·퇴원을 반복했고 생활비와 병원비는 모두 이씨가 부담해야 했다. 치료비 대느라 논밭을 다 처분한 이씨는 올해 5월 “아들을 다시 병원에 입원시키겠다”며 구급차를 불렀다. 차에 오른 그는 갑자기 흉기를 꺼내 아들을 찔렀다. 살인 혐의로 경찰에 붙잡힌 이씨는 눈물을 쏟으며 “내가 낳은 자식을 내가 책임진 것이다. 그간 사는 게 지옥 같았는데 이젠 편하다”고 말했다.#2. 중학교 1학년 아들이 정신분열병을 앓는 A(43·여)씨. 어느 날 갑자기 가슴이 답답하고 숨이 콱 막히는 증세를 느껴 병원에 갔다. 의사는 공황장애로 진단하며 빨리 손을 쓰라고 했다. 그는 결국 아들과 다른 병원에서 6개월 동안 치료를 받았다. A씨는 “자녀의 정신장애를 치료하다가 엄마도 함께 우울증에 걸린 사례가 많다”고 전했다.정신장애는 환자 혼자만의 문제가 아니다. 치료비 때문에 휘청거리는 살림, ‘색안경’을 끼고 보는 주위의 시선 등은 고스란히 가족의 부담으로 남는다. 대구대 배정규 교수(심리학)는 가족의 고통에 대해 “집안의 모든 돈, 시간, 관심을 오직 치료에 쓰다 보면 나중에는 환자와 하루하루를 같이 지내는 것조차 힘들어진다”고 묘사한다.치료 기간이 길어질수록 무기력증을 호소하는 환자 가족이 늘어난다. 이들의 표현을 빌면 ‘저(低) 에너지’ 상태가 되는 것이다. 정신장애에 대한 뿌리 깊은 편견은 상황을 더 악화시킨다. “애가 발병하면 ‘부모가 양육을 어떻게 했기에’ 하고 따지기부터 하는 게 우리 사회다. 가뜩이나 힘든데 사회적인 고립까지 겹치니 기운이 더 빠진다.” (A씨의 고백 중에서)정신장애인 수는 많지만 정작 그 가족들의 모임인 정신보건가족협회의 운영이 그리 활발하지 못한 이유를 여기서 찾을 수 있다. 앞장서서 일해 보겠다는 이는 거의 없고 그냥 회원으로 가입하겠다는 환자 가족도 드물 지경이다. 회원이 되려면 일종의 ‘커밍아웃’(본인이나 가족이 정신장애인임을 밝히는 것)이 필요한데 누구도 선뜻 용기를 못 내는 것이다.사정이 이러니 다른 단체들처럼 정부 정책에 영향을 끼치기도 어렵다. 취재팀이 만난 환자 가족들은 이구동성으로 “우리끼리 잘 모이지 못하고 결집이 안 되는 게 문제”라며 “압력단체까지는 아니더라도 한목소리를 내야 정부도 우리를 주목하고 우리 의견을 반영할 것”이라고 말했다.정신장애 치료에는 병원비, 약값 등 엄청난 비용이 든다. 어린 자녀가 발병한 경우 ‘남모르게 빨리 치료해 어서 벗어나자’는 다급한 마음에 최고의 의료진, 최고의 약만 찾다가 경제적으로 파산하기 쉽다. “몸속 귀신을 쫓아야 한다”며 1000만∼2000만원을 들여 굿을 하거나 미심쩍은 종교단체의 신세를 지는 사례도 여전하다. 치료 도중 극빈층으로 전락하는 가정이 많다는 것은 환자 가족들 사이에선 공공연한 비밀이다.만성화된 정신장애를 앓는 성인 환자가 있는 집안은 사실상 포기 및 방치로 치닫는다. 치료비도 문제지만 나이 든 부모가 언제까지 보살필 수도 없는 노릇이다. 결국 시설에 의존하는 것 말고는 대안을 찾기 어렵다.병에 걸린 자녀를 돌보는 과정에서 부모들은 정신장애에 관한 준(準) 전문가가 되다시피 한다. 일부는 사회복지사 등 관련 자격증을 따거나 직접 정신장애 관련 시설을 차린다. 하지만 간호사, 사회복지사, 임상심리사 등 정신보건 전문요원들이 정신장애인 재활을 주도하는 현 시스템에서는 가족의 참여가 제한될 수밖에 없다.정신분열병을 앓는 딸을 20년 넘게 수발해 온 이모(여)씨는 “전문가 집단의 직역이기주의에 가로막혀 가족이 재활 프로그램에 들어갈 통로가 없다”고 개탄했다. 그는 “신은 (정신장애인을) 외면해도 부모는 그럴 수 없다”며 “환자 가족은 (재활 프로그램의) 대상이 아니라 주체”라고 강조했다. 최한식 경기북부 정신보건가족협회장도 “정신장애인은 부모가 챙겨주지 않으면 대책이 없고 결국 낙오자가 될 뿐”이라고 우려했다.특별기획취재팀=채희창(팀장)·이상혁·김태훈·양원보·김창길 기자 tamsa@segye.com

 정신장애인은 대부분 의료급여 대상자다. 통합민주당 김춘진 의원실에 따르면 전국 6만여개 정신과 입원병상 중 의료급여 환자가 70%인 4만5000여개 병상을 차지한다. 그런데 이들에게 책정된 진료비가 턱없이 모자라 제대로 된 ‘치료의 질’을 담보하지 못하고 있다. 가장 대표적인 게 약이다. 건강보험 환자의 경우 최근에 등장한 좋은 약을 쓰지만 의료급여 대상자는 그럴 수 없다. 이들은 한알에 5000원까지 하는 신약은 꿈도 못 꾸고 10∼20원 짜리 약으로 힘겹게 투병생활을 한다. 심지어 1950년대에 개발된 약을 처방하는 병원도 있다. 정신장애인 치료도 ‘양극화’된 셈이다. 한 정신과 전문의는 “싼 약이라고 해서 효과가 없는 것은 아니지만 축 늘어져서 하루종일 잠만 잔다든가, 햇볕을 받으면 얼굴이 검게 변하고 잇몸이 부어오르는 등 부작용이 따를 수 있다”고 말했다. 그는 “하지만 병원 입장에선 손해를 보지 않기위해 의료급여 환자에게 싼 약을 쓸 수밖에 없는 게 현실”이라고 덧붙였다. 물론 의료급여 수가가 건강보험에 미치는 못하는 것은 부득이한 측면이 있다. 그러나 정신장애인과 신체장애인을 차별하는 현 시스템은 문제라는 지적이다. 서동우 김포 한별정신병원 진료원장은 “신체장애는 의료급여 수가가 건강보험의 90∼95%인데 정신장애는 수가가 50%에 불과하다”면서 “이건 정신장애에 대한 사회적 냉대로밖에 달리 해석할 길이 없다”고 비판했다. 현재 보건복지가족부에는 의료급여 수가 조정 등을 위한 태스크포스(TF)팀이 꾸려져 있다. 올해 안에 대책이 나오겠지만 수가가 지금보다 크게 오르긴 어려울 전망이다. 정부는 “현재 의료급여 환자가 너무 많아 수가를 약간만 올려도 재정부담이 크게 늘어난다”며 난색을 표하고 있다. 하지만 생활 형편이 어려운 정신장애인이 의료급여 대상자란 이유로 발병 초기 적절한 치료를 받지 못해 만성 환자로 남을 경우 그 부담은 고스란히 국가가 떠안는다. 재활에 실패한 이들은 결국 10년이고 20년이고 병원 신세를 질 수밖에 없기 때문이다. 의료급여 입원환자 1인당 매달 90여만원씩 주어지는 지원금은 국민의 ‘혈세’에서 나온다. 서 원장은 “정신병원이 당면한 가장 중요한 과제는 양질의 서비스로 환자를 빨리 치료해 사회로 복귀시키는 것”이라며 “그러기 위해선 의료급여 수가 현실화가 필요하다”고 강조했다.특별기획취재팀=채희창(팀장)·이상혁·김태훈·양원보·김창길 기자 tamsa@segye.com