지난 2일 찾은 독일 베를린 보데박물관 214호 전시실. 회녹색 벽과 나무 천장 아래 조각과 그림이 늘어선 긴 방에 예수의 대리석상이 놓여 있었다. 그 뒤편 벽 아래에는 벽과 같은 색을 칠한 낮은 상자가 있었고, 안에는 짙은 남색 쿠션이 준비됐다. 관람객은 언제든 쿠션을 꺼내 대리석 바닥에 깔고 앉아 명상할 수 있다. 안내판에는 ‘이 방은 여러분의 정서적 안녕을 위한 공간입니다’라고 적혀 있었다. 부처상도 함께 놓은 이 전시실은 박물관이 베를린 자살예방센터와 함께 꾸린 ‘치유의 방’이다. 독일에서는 자살과 정신건강 문제를 박물관과 영화관 같은 문화공간에서 자연스럽게 접하게 하려는 시도가 이어지고 있다. 자살을 입에 올리기 쉬워져야 인식도 바뀐다는 생각에서다. 보데박물관은 2023년부터 지역 자살예방센터와 함께 이 공간을 운영해 왔다. 위기 청소년·청년을 상담하는 또래 상담단체 U25도 함께한다. 25세 이하 청년층의 자살 예방을 위해 만들어진 이 단체는 현재 독일 전역 14개 지역에서 약 360명의 또래 상담가와 함께 자살위기 상담을 지원하고 있다. U25의 청소년 상담가들은 평소에는 익명으로 접수되는 위기 청소년들의 메일을 받아 고민 상담을 이어가고, 정기적으로 박물관에서 일반 시민들에게 자살 예방에 대한 이야기를 전한다. 지난달 23일 박물관은 ‘마음의 안식처’ 프로그램을 진행했다. 지난 1일 만난 라라 로트다이 U25 베를린 지부 책임자는 “보데박물관과 협력해 일반 시민들이 자살 예방 주제에 관한 정보를 안전하게 접할 수 있는 공간을 마련했다. 보통 공공 박물관에서는 관람객들이 바닥에 앉는 것이 허용되지 않는다. 그런 점에서 이 프로그램은 일종의 혁신이라고 할 수 있다”고 설명했다. 보데박물관에서 10㎞ 떨어진 동베를린 리히텐베르크구에는 영화관 ‘시네모션 베를린 호엔쇤하우젠’이 있다. 이곳에서는 2010년부터 매년 자살, 우울증을 비롯한 다양한 정신건강 문제를 주제로 한 영화 상영프로그램 ‘너무나 인간적인(Irrsinnig Menschlich)’이 열린다. 구청과 지역 정신보건 네트워크, 당사자·가족 단체, 병원이 함께 꾸리는 프로그램이다. 상영이 끝나면 이들이 관객과 마주 앉아 이야기를 나눈다. 정신건강 문제를 공개적으로 논의하자는 취지다. 카트린 고크슈 리히텐베르크구 보건담당 구정의원은 “이 행사는 오랫동안 정신건강 문제를 공론화하고 정보와 대화의 장을 마련해 왔다”고 말했다. 라라는 “시민들이 자살이라는 단어를 일상에서 더 자주 접하고 이야기할 수 있어야 자살이 특정 사람의 문제가 아닌 사회적 의제가 될 수 있다”고 말했다.

파트리시아 게르스텐되르퍼의 한 달은 자조모임 초대장을 보내는 일로 시작된다. 독일 자살 유족단체 아구스(AGUS) 베를린 지부를 이끄는 그는 한 달에 한 번 유족 자조모임을 연다. 초대장이 나가면 신청서가 돌아온다. 많은 달엔 30통 가까이 된다. 베를린 프리드리히스하인의 한 아동심리센터 안 모임방은 30명을 다 받기엔 좁다. 참석자를 조정하는 것도 그의 몫이다. 자조모임은 평일 오후 6시에 열린다. 퇴근한 직장인도 올 수 있는 시간이다. 주황빛 조명 아래 카펫이 깔린 방에서 유족 20여명이 2시간 동안 저마다 마음속 응어리를 꺼내놓는다. 아무 말 하지 않아도 괜찮다. 지난달 30일(현지시간) 그곳에서 만난 파트리시아는 모임을 소개하며 “누군가 감정을 쏟아내는 것과 다른 누군가가 그 감정에 압도되지 않는 것 사이에서 균형을 찾는 게 자조모임의 목표”라고 말했다. 그는 2007년 자살로 남편을 잃은 뒤 이 모임에 합류했다. 23일 세계보건기구(WHO)에 따르면 독일의 연령표준화 자살률은 인구 10만명당 9.7명(2023년)으로, 경제협력개발기구(OECD) 회원국 38개국 가운데 22위를 기록했다. OECD 평균(10.7명)을 조금 밑도는 수준으로 한국(24.8명)의 절반이 안 된다. 처음부터 그랬던 건 아니다. 1980년 1만8500명에 이르던 자살 사망자는 2000년대 들어 1만명 안팎으로 줄었다. 그러나 그 뒤로 20년째 더 내려가지 않고 있다. 2024년에도 1만372명이 자살로 숨졌다. ◆유족이 만든 자조모임, 독일 전역으로 독일에서 자살은 오랫동안 금기였다. 교회가 수세기 동안 자살을 죄악으로 가르친 영향이 컸다. 지금은 다르다. 낙인과 침묵이 완전히 사라지진 않았지만 자살 문제를 이해하려는 사람이 늘었고, 도움을 청하는 데 대한 두려움도 줄었다는 게 현지 유족들의 말이다. 변화의 중심에는 아구스가 있다. 독일어로는 자살로 가족을 잃은 이들(Angehorige um Suizid)이라는 뜻을 지닌 이 단체의 시작은 한 유족이었다. 1963년 남편의 자살로 사별한 에미 마익스너뵐커는 26년 뒤인 1989년 바이로이트에서 첫 자조모임을 열었다. 독일 최초의 자살 유족 모임이었다. 1995년 사단법인이 된 아구스의 자조모임은 현재 독일 전역 120여개로 늘었다. 아구스는 두 가지 금기를 깨는 데 앞장선다. 자살과 우울증이다. 자신도 유족인 본부 사무국의 엘피 로저는 “유족들이 스스로 인식 개선에 나서면서 많은 당사자가 자신의 경험을 공개적으로 이야기할 용기를 얻는다”고 전했다. 이들의 활동은 애도 세미나, 유가족 포럼·강좌, 전국 순회 전시 등으로 나뉜다. 모두 유족의 필요와 제안에서 출발했다. 파트리시아는 “아구스에서 유족은 지원받는 대상에 머물지 않고 스스로 필요한 변화를 만들어가는 주체가 된다”고 했다. 전국 자조모임 운영은 전적으로 유족들의 의지에 따라 진행된다. 그 역시 2010년 기존 운영자가 개인 사정으로 떠나면서 베를린 모임이 사라질 위기에 놓이자 직접 운영을 맡았다. 이후 애도 세미나, 추모 행사까지 기획하면서 유족들의 상처를 보듬었다. 20대 여성 마리는 아구스의 일반 모임에 나가는 게 버거웠다. 세상을 떠난 아버지 또래의 남성들과 마주 앉아야 했기 때문이다. 그는 또래 유족끼리 편하게 감정을 나눌 수 있는 청년 모임을 직접 꾸렸다. 파트리시아가 들려준 이야기다. 베를린의 유족들은 이렇게 모임을 세분화하고 있다. 청년 모임 외에도 자녀를 잃은 부모 모임, 배우자 사별 모임이 따로 있다. 상실의 형태에 따라 겪는 어려움이 다르다는 데 착안해 저마다 필요한 모임을 만든 것이다. 활발한 유족 활동에 비해 제도는 더디다. 독일 정부는 2024년 ‘국가자살예방전략’을 발표하면서 자살 유족을 공식적인 지원 대상에 포함했다. 하지만 실제 서비스를 누가, 어떻게 제공하는지에 대한 논의는 합의에 이르지 못했다. 유족 단체들은 자살예방법에 유족 지원을 명시하고, 이를 안정적으로 보장할 수 있는 제도적 기반을 마련해야 한다고 주장하고 있다. 아구스는 법정 건강보험사의 지원기금을 받지만 지원 규모는 해마다 다르다. 지난해는 전국 건강보험기금 협회로부터 약 8만6500유로(약 1억3400만원) 공동지원기금을 받았다. 파트리시아는 “전혀 개의치 않는다”고 했다. 그는 “상실을 경험한 사람들이 모임을 이끌거나 새 모임을 만들겠다고 나서는 의지가 가장 중요하다”고 말했다. ◆오토바이 타고 거리로 나간 유족 지난달 22일 낮 베를린의 개선문 브란덴부르크 문 앞에 오토바이 200여대가 늘어섰다. 낮고 묵직한 배기음이 광장을 채웠다. 우울증과 자살을 둘러싼 침묵을 깨자는 오토바이 행진 ‘펠로우즈 라이드’(Fellows Ride·함께 달리기)의 집회였다. 동부지역 책임자 게오르크 폰 뤼덴이 마이크를 잡았다. “우리에게는 더 많은 심리치료가 필요합니다”로 시작한 그의 발언이 끝나자 참가자들이 하나둘 자신의 우울증과 자살 시도 경험을 꺼내놓았다. 펠로우즈 라이드를 만든 디터 슈나이더는 자살 유족이다. 스물 셋 아들이 자살로 세상을 떠난 뒤 같은 비극을 막기 위해 자살예방 오토바이 라이딩 클럽을 만들었다. 라이딩은 아들과 함께 즐겼던 취미로, 수백대의 오토바이가 모여 자살 예방 캠페인을 벌이면 사람들의 관심도 높아질 것이라 생각했다. 2021년 뷔르츠부르크에서 처음 시작됐다. 이들이 강조하는 것도 아구스와 다르지 않다. 자살 시도 경험이나 우울증을 공개적으로 이야기하는 것. 많은 이들이 자신의 경험을 고백할수록 사회가 자살이나 우울증을 외면하거나 금기시하지 않을 것이라는 주장이다. 지난달 31일 베를린에서 만난 게오르크는 “정신질환에 대처하는 첫 단계가 질환을 스스로 인정하는 것”이라며 “나 또한 우울증을 공개적으로 밝히면서 혼자가 아니라는 사실을 깨달았다”고 말했다. 디터의 뜻에 공감한 독일 전역의 오토바이 동호인과 시민들이 합류하면서 캠페인은 국경을 넘었다. 2022년 오스트리아를 건너 포르투갈·루마니아 등 유럽을 거쳐 미국까지 확산됐다. 현재 전 세계 25개 이상의 도시에서 캠페인이 진행되고 있다. 유족들의 연대는 두텁다. 2009년 우울증을 앓다 세상을 떠난 독일 축구 국가대표 골키퍼 로베르트 엔케의 아내 테레사 엔케는 남편 이름을 딴 재단을 세웠다. 재단은 우울증이 치료할 수 있는 질병이라는 사실을 알리는 한편 펠로우즈 라이드의 공식 후원자로 힘을 보태고 있다. 펠로우즈 라이드는 일반인들을 상대로 한 정신건강 교육에도 힘을 쏟는다. 직접 개발한 프로그램인 ‘정신건강 응급처치 교육’을 기업에 퍼뜨리고, 우울증을 앓는 사람에 관한 만화책을 제작해 학교에 배포하고 있다. 게오르크는 “한국에서도 캠페인을 열 뜻이 있다면 기꺼이 돕겠다. 한국의 자살 유족들도 혼자가 아니라는 것을 알았으면 좋겠다”고 말했다.

미국 뉴욕 맨해튼 센트럴파크 웨스트 170번지 뉴욕역사협회 박물관. 4층 한쪽에 ‘타일러 클레멘티의 음악 인생’이라는 상설 전시가 있다. 2000년산 독일제 바이올린과 활 두 개, 검은 케이스. 악보대 위 막스 브루흐 협주곡 1번 악보에는 타일러의 이름표가 붙어 있고, 옆 화면에서는 2010년 열여덟 살의 타일러가 전주곡을 켜는 6분8초짜리 영상이 돌아간다. 설명문은 이렇게 끝난다. ‘여기 놓인 물건들은 그의 음악 인생의 기쁨을 비춘다.’ 그 기쁨을 가장 잘 아는 사람을 지난 1일(현지시간) 박물관에서 몇 블록 떨어진 카페에서 만났다. 어머니 제인 클레멘티(사진) 타일러클레멘티재단 대표는 아들 이름을 말할 때 목이 잠겼다. 타일러는 친절하지만 주목받는 건 싫어하는 아이였다고 했다. 제인 대표는 “한국 부모들이 악기를 많이 시키니까, 오케스트라를 하다 보니 한국인 친구가 많았다”며 한국에서 온 기자를 맞았다. 타일러의 죽음은 미국에서 사이버 괴롭힘과 성소수자 청소년 문제를 공론화한 계기가 됐다. 모두가 타일러를 이야기했지만 그를 진짜로 아는 사람은 없었다. 제인 대표는 “타일러 이야기를 존중을 갖고 할 수 있는 사람은 엄마라고 생각했다”고 말했다. 37년간 간호사로 일한 그가 입을 열기까지 15개월이 걸렸다. 그는 당시를 “아침에 일어나기도 힘들었고, 누가 말해도 웅성거림으로만 들렸다”고 기억했다. 2011년 12월 아침 방송에 처음 나갔다. 제인 대표는 “그때 방송을 보면 내가 아닌 것 같다. 말은 느리고 목소리는 갈라져 있었다”고 했다. 그 무렵 시작한 심리상담을 지금도 한 달에 한 번 받고 있다. 재단이 제 모습을 갖춘 건 2012년 뉴욕의 한 독지가가 거액을 기부하면서다. 그때 처음 상근 이사를 뒀다. 재단의 중심 활동은 괴롭힘을 보고도 지나치는 방관자 대신 나서는 사람이 되자는 서약 캠페인이다. 대학에 괴롭힘 방지 정책을 의무화하는 연방 법안에는 아들 이름이 붙었다. 2010년 첫 발의 뒤 아직 계류 중이다. 제인 대표는 “법의 힘은 안다. 그러나 나는 사람의 마음을 바꾸는 쪽에 집중하고 싶다”고 했다. 한국의 유족 부모에게 하고 싶은 말을 묻자 미국도 다르지 않다고 했다. 그는 “당뇨가 있으면 인슐린을 맞고 심장이 나쁘면 식단을 바꾼다. 정신건강도 그렇게 대해야 하는데 낙인과 부끄러움이 있다. 자살은 거기에 층이 하나 더 있다. ‘내 아이는 왜 내게 말하지 않았을까’로 계속 돌아간다. 그래서 더 나눠야 한다”고 강조했다. 아들 이야기는 노래로도 남았다. 작곡가들이 헌정한 아홉 곡짜리 합창곡 ‘타일러 모음곡’에는 어머니의 노래와 아버지의 노래, 형제의 노래가 있고 바이올린이 그 사이를 잇는다. 오는 11월 타일러가 다녔던 뉴저지 러트거스대에서 연주될 예정이다.

1906년 어느 저녁, 미국 뉴욕 맨해튼 브로드웨이의 한 호텔. 20대 여성이 지배인에게 전화해 목사와 이야기하고 싶다고 했다. 지배인은 호텔 로비에서 예배를 열던 해리 워런 목사를 알고 있었지만 연락이 닿지 않았다. 이튿날 벨뷰 병원으로 옮겨진 여성은 병상을 찾아온 워런 목사에게 “당신 같은 사람과 이야기를 나눴더라면 아마 자살을 시도하지 않았을 것”이라고 했다. 얼마 뒤 여성은 숨졌다. 워런 목사는 다음 설교에서 “죽는 것 말고는 해결책이 없다고 믿는 사람들이 있다면, 그 생각이 틀렸다는 걸 내가 증명할 기회를 달라”고 말했다. 이어 자살을 생각하는 사람은 누구든 찾아오라는 광고를 신문에 냈다. 세계 최초의 자살예방단체 ‘생명구하기연맹’(Save A Life League)은 그렇게 시작됐다. 워런 목사가 숨을 거둔 1940년까지 34년간 3만명 이상이 연맹의 문을 두드렸다. 뉴욕 일간지 뉴스월드의 젊은 기자였던 셰릴 웨츠스타인은 1979년 연맹을 찾았을 때 이미 적은 예산으로 명맥만 남아 있었다고, 훗날 워싱턴타임스에 쓴 칼럼에서 회고했다. 연맹은 이제 옛 신문과 책 속에만 남아 있다. 120년이 지난 뉴욕주에서 그 일을 이어받은 사람들은 목사가 아니라 유족이다. 지난 4일(현지시간) 오전, 맨해튼에서 북쪽으로 차로 한 시간 반을 달려 뉴욕주 퍼트넘 카운티 브루스터 메인스트리트 121번지 아동옹호센터에 닿았다. 사무실 탁자 위에 보라색 폴더가 놓여 있었다. 이 카운티에서 누군가 자살로 숨지면 첫 전화는 검시관에게서 오고, 그날 유족에게 이 폴더가 건네진다. 안에 든 편지에는 이렇게 적혀 있다. ‘우리 팀에는 자살로 가족을 잃은 자원봉사자들이 있습니다. 듣고, 공감하고, 이 길을 혼자 가지 않아도 된다는 것을 알려드릴 수 있습니다.’ 폴더를 들고 유족의 집 문을 두드리는 사람은 상담사가 아니다. 같은 일을 겪은 자살 유족이다. 퍼트넘 LOSS(Local Outreach to Suicide Survivors·자살 유족 지역 찾아가기)팀의 자원봉사자 12명은 모두 자살로 가족을 잃은 사람들이다. 팀장인 사회복지사 말라 벨러는 “전화가 오면 우리가 어떻게 갈지 결정한다. 봉사자는 절대 혼자 보내지 않고 전문가 3명 중 1명이 반드시 같이 간다”고 말했다. LOSS팀은 1998년 루이지애나주 배턴루지에서 프랭크 캠벨 박사가 만든 모델이다. 위기개입센터장이던 캠벨은 카운티 검시관보를 자원봉사로 겸했고, 첫 팀은 검시관실에서 출발했다. 유족이 도움을 청하러 오기를 기다리는 대신 검시관·경찰과 함께 사망 당일 찾아간다는 발상은 거기서 나왔다. 캠벨의 연구에서 유족이 스스로 도움을 구하기까지 걸린 시간은 평균 4.5년이었고, 이 모델을 적용하자 39일로 줄었다. LOSS팀이 공유하는 원칙은 셋이다. 먼저 찾아간다, 함께 가는 사람 중 한 명 이상은 유족이다, 목적은 희망을 심는 것이다. 지금 미국 25개 주 110곳에서 팀이 활동하고 39곳이 준비 중이다. 뉴욕주는 2022년부터 시범사업으로 팀 구성을 지원해 4개 카운티에 팀이 만들어졌다. 퍼트넘은 인구 10만명 남짓한 작은 카운티다. 자살 사망은 한 해 평균 12명으로, 인구 10만명당으로 따지면 한국(29.1명·2024년)의 40% 수준이다. 봉사자는 사별 후 최소 1년이 지나야 하고 미국자살예방재단(AFSP)의 훈련을 거친다. 현장에서 하는 말과 하지 않는 말은 정해져 있다. 유감을 표하고, 필요한 것을 묻고, 곁에 있는다. 벨러는 “우리가 전하는 건 ‘당신만 그런 게 아니다, 우리도 같은 일을 겪었다’는 것”이라고 했다. 봉사자들은 현장을 떠나기 전 반드시 서로 묻는다. 무엇이 잘됐나, 무엇이 어색했나, 지금 기분은 어떤가, 운전해서 집에 갈 수 있겠나. 유족에게는 첫 주에 안내 꾸러미가, 기일과 생일에는 카드가 간다. 팀이 살피는 사람은 유족만이 아니다. 현장에 출동한 경찰과 소방관에게도 연락하고, 미성년자가 있으면 학교로 간다. 카운티 소재지 카멜에서 매달 둘째·넷째 월요일 저녁 6시30분에 열리는 유족 모임 ‘마음 나누기’도 딸을 잃은 어머니가 이끈다. 유족의 자살 위험이 높기에 팀은 이 일을 예방이라고 부른다. 한국이 만든다면 무엇부터 해야 하느냐는 물음에 퍼트넘 카운티 폴 탕 정신보건국장은 ‘인프라’라고 답했다. 그는 “검시관과 의료, 경찰, 소방이 하나의 지원망으로 묶여 있고 LOSS팀은 그 안의 한 부분”이라고 했다. 자살 유족에게 애도는 쉽게 끝나지 않는다. 지난 1일 오전 맨해튼 암스테르담 애비뉴 1255번지 컬럼비아대 사회복지대학원 829호. 장기애도센터의 나탈리아 스크리츠카야 박사는 장기애도를 이렇게 설명했다. “시간은 가는데 슬픔은 그대로다. 10년이 지나도 방금 죽은 것 같다고 호소한다. 일하고, 사람과 연결되고, 삶을 즐기는 능력이 손상된다.” 지속성 비탄장애(PGD·장기애도장애)는 2022년 미국정신의학회 진단편람에 정식 진단명으로 올랐다. 센터는 캐서린 시어 교수가 16회기 대화 치료(PGT·지속성 비탄 치료)를 개발한 뒤 2013년 세운 곳이다. 스크리츠카야 박사는 “애도를 없애는 게 아니라 애도와 함께 살아가도록 돕는 것”이라고 했다. 스크리츠카야 박사가 참여한 2016년 임상시험에서 장기애도 환자 395명 중 16회기 치료를 받은 집단은 82.5%가 호전됐고 위약 집단은 54.8%만 호전됐다. 항우울제만 받은 집단은 위약 집단과 큰 차이가 없었다. 자살 유족 58명만 따로 본 2018년 분석에서는 약만 받은 유족의 복약 완료율이 36%에 그쳤지만 16회기 치료 완료율은 74%로 다른 유족과 같았고, 치료 전 40%가 넘던 적극적 자살 생각은 치료를 마친 22명 중 한 명도 보고되지 않았다. 스크리츠카야 박사는 “‘자살은 예방할 수 있다’고 말하지만 임상에서는 한 사람의 자살을 예측하기 어렵다. 그 간극이 유족을 ‘내가 뭘 놓쳤나’ 하고 파고드는 탐정으로 만든다”고 했다. 그 죄책감에 답을 찾는 사람이 있다. 뉴욕 마운트시나이 의대 이고르 칼린거 정신과 교수는 15년 연구로 ‘자살위기증후군’(SCS·Suicide Crisis Syndrome)을 정리했다. 자살자의 75%는 곧 실행하겠다는 뜻을 누구에게도 밝히지 않고, 죽겠다는 의식적인 결심조차 사망 15분에서 1시간 전에야 생기기도 한다는 것이다. 칼린거 교수는 “징조가 정말 없었을 수 있다. 증상이 아직 오지 않았던 것이다. 징조가 있었더라도 무엇을 봐야 할지 몰랐을 뿐이다. 우리는 심장마비와 뇌졸중의 징후는 배우지만 자살 직전의 정신 상태는 배운 적이 없다”고 했다. 한국에서는 올해 7월 처음으로 장기애도 공식 트레이너 워크숍이 열렸다. 이를 주선한 경기 안산마음건강센터 정신건강의학과 정유경 전문의는 “모든 유족의 애도를 병으로 보지 않으면서도 전문 치료가 필요한 지속애도장애를 가려내 연결하는 것이 과제”라며 “초기 유족 지원과 동료 유족 지원, 지역사회 서비스, 근거 기반 전문치료가 끊기지 않고 단계적으로 연결되는 체계가 필요하다”고 했다. 뉴욕주정부 공무원으로 26년간 일한 뉴욕시아동정신병원 손해인 심사평가부장은 미국과 한국의 차이를 유족의 범위에서 찾았다. 미국은 ‘가족’ 대신 ‘서바이버’(남겨진 사람)와 ‘러브드 원’(사랑하는 사람)이라는 말을 쓴다. 손 부장은 “자살은 가족뿐 아니라 고인과 연결된 모든 사람에게 영향을 준다”며 “학교와 직장, 교회, 의료진처럼 영향받는 집단마다 지침이 있어야 한다는 사회적 인식이 필요하다”고 했다. LOSS팀 폴더의 마지막 장에는 위기전화 988이 적혀 있다. 브루스터의 보라색 폴더에는 이렇게 적혀 있다. ‘오늘 우리는 잠시 멈춰 당신이 사랑한 사람을 기억합니다. 당신은 혼자가 아닙니다.’

정부의 자살 유족 지원 사업은 1년 단위로 돌아간다. 12월에 끝나고 이듬해 3∼4월에야 다시 시작된다. 강명수(사진) 한국자살유족협회장은 이 서너 달을 가장 위험한 공백이라고 했다. 강 회장은 “봄이 왔는데 내 마음은 달라지지 않았을 때 사람들이 어떨지 생각해 보라”고 말했다. 45년 전 어머니를 자살로 잃은 유족이자 심리상담가인 그는 2014년부터 자조모임을 이끌다 지난해 협회를 만들었다. 올해 정부는 자살 사망 신고가 들어오면 정신건강복지센터 담당자가 현장에 나가 유족을 상담하고 사후관리로 잇는 ‘유족 원스톱 서비스’를 17개 시·도로 확대했다. 강 회장은 이를 가장 큰 수확이라고 하면서도 개입 이후를 이어 갈 사람과 돈은 비어 있다고 지적했다. 지난달 21일 경기 안양시 새중앙상담센터에서 그를 만났다. ―이 공백을 어떻게 없애나. “고위험군 예방사업은 공백이 있으면 안 된다. 끊어지지 않는 장기 관리 사업으로 가야 하고, 정부가 바뀌어도 위기 개입만은 5년, 10년 이어져야 한다. 그런데 정부 대책에는 누가 할지, 어떤 돈으로 할지가 명시되지 않는다. 정책은 그 얘기까지 나와야 실행이다.” ―원스톱 서비스 이후의 사후관리가 안 되는 이유는. “인력을 늘렸다지만 기초센터에 가 보면 많이 늘지 않았다. 현장 실무자들이 정규직이 아니라 이직이 잦다. 유족은 애도 중이라 불안정한 상태여서 대처가 쉽지 않은데 처우까지 좋지 않으니 사람이 자주 바뀐다. 그러니 유족에 대한 꾸준한 지원이 안 된다.” ―협회가 올해 유족 돌봄활동을 맡았는데. “회복한 유족이 집 밖에 못 나오는 유족을 찾아가는 서비스다. 연 예산 5000만원으로 25∼30명을 생각했는데 37명이 신청했다. 활동가는 전국에 30여명이고 강원에는 한 명도 없다. 유족이 스스로 나오기를 기다리는 데는 한계가 있다. 찾아가야 한다.” ―법에서 바꾸려는 것은. “두 가지다. 자살예방법의 유족 지원은 직계가족만 대상이라 사실혼 배우자, 친척, 직장 동료, 연인은 받을 수 없다. 유족의 정의를 넓혀야 한다. 또 흩어진 정신건강·치료비·법률 지원을 한곳에서 받을 수 있는 유족지원센터를 법에 넣자고 국회에 요구하고 있다.” ―사별한 지 얼마 안 된 유족에게 한마디. “당신은 혼자가 아니다. 한 번도 겪어 보지 못한 재난 같은 상황에서 도움을 받는 건 부끄럽거나 연약한 일이 아니다. 일상을 회복하는 길에 많은 유족이 함께할 것이다.”

임세라는 자살로 어머니를 잃었다. 세 살 때였다. 마흔아홉에는 언니를 잃었다. 같은 이유였다. 세라의 인생 목표는 자연사(自然死)다. “끝까지 제 명대로 살다 가는 게 목표예요.” 무덤덤한 말투였다. 지난해 처음 나간 하프 마라톤 대회에서 제한시간을 35분 넘기고도 끝까지 달렸고, 지금도 심리상담을 받고 처방받은 약을 거르지 않는다. 2023년 2월의 어느 아침, 세라는 언니 집에서 눈을 떴다. 경북 경산에 사는 그는 서울에 오면 늘 언니 집에 묵었다. 그날은 언니가 자기 침대를 동생에게 내어주고 조카 방에서 잤다. 일어나 보니 언니가 없었다. ‘일찍 출근했네.’ 그렇게 생각하고 피아노 레슨을 하러 집을 나섰다. 오후에 조카에게서 전화가 왔다. 엄마가 어디 갔는지 아느냐고 물었다. 모른다고 하고 끊었다. 경산에 내려와 있는데 다시 전화가 울렸다. 언니가 자동차 열쇠와 휴대전화를 두고 사라졌다고 했다. 껌딱지처럼 데리고 다니던 강아지도 집에 있었다. 그날 밤 가족은 경찰에 신고했고, 언니는 다음 날 오후 집 밖에서 숨진 채 발견됐다. 유서는 없었다. 징후도 없었다. 사나흘 전부터 카카오톡 메시지가 줄어든 것 같다는 생각은 한참 뒤에야 해보는 짐작이었다. “이유가 한 가지는 아닐 거예요. 여러 가지가 결합했겠죠.” 어머니에 대한 기억은 없다. 사진과 남아 있는 육성 녹음, 아버지가 들려준 이야기로 세라는 어머니를 상상한다. 친구네 엄마를 붙들고 “우리 엄마 죽었다”며 울었다는 이야기도 커서 친구에게 전해 들었다. 여섯 살 터울 언니는 동생에게 엄마 같은 존재였다. 자연사가 목표라는 말이 나오기까지는 3년이 걸렸다. 언니를 잃고 가장 컸던 감정은 슬픔이 아니라 공포였다. “엄마도 죽고 언니도 죽고, 이제 내 차례인가 보다. 나 죽으면 어떡하지.” 이 두려움은 이후 심리검사를 할 때마다 나왔다. 언니가 떠나고 2주 뒤, 세라는 경산시정신건강복지센터에 전화를 걸었다. 상담은 금방 시작됐고, 매주 센터를 찾았다. 그 무렵 ‘동료지원활동가’라는 제도를 처음 알게 됐다. 자살로 가족을 잃은 사람이 같은 일을 겪은 사람을 돕는 일이라고 했다. 세라는 그 일을 하기로 마음먹었다. 하고 싶다고 되는 일은 아니었다. 사별한 지 2년이 지나야 지원할 수 있고, 사회복지나 상담 자격이 있으면 좋다고 했다. 세라는 기다리는 동안 사회복지사 자격 과정을 시작했고, 상담심리도 공부한다. “당사자성과 전문가성을 겸비하고 싶어서요.” 주변에서는 말렸다. 세라도 안다. “사별하고 2년이 됐다고 남의 이야기를 들어줄 만큼 단단해진 사람은 많지 않아요.” 음악은 세라가 평생 해온 일이다. 반대하던 아버지를 설득하고, 작곡과 출신 절친을 붙여 음대 입시를 돕게 한 것은 언니였다. 1992년 경희대 작곡과에 진학했고, 졸업 후에는 실용음악 학원에서 학생을 가르치며 재즈클럽과 방송 무대에서 건반을 쳤다. 2014년부터는 FNC엔터테인먼트 건반 트레이너로 일하며 엔플라잉의 이승협, FT아일랜드의 송승현 등을 지도했다. 2021년 권성규와 결혼하며 나고 자란 서울을 떠나 경산으로 내려갔다. 언니를 잃은 뒤에도 일은 들어왔다. 드라마에 나올 배우의 건반 지도였다. 애도 중이라 못하겠다는 말은 프리랜서가 할 수 있는 말이 아니었다. 일터는 자살 유족이라고 사정을 봐주지 않는다. 회사 앞에서 그는 손가락으로 입꼬리를 밀어 올렸다. ‘나는 건반 트레이너다, 그걸 연기하자.’ 웃음기 없는 굳은 표정으로 그렇게 들어가 레슨을 했다. 2023년 11월, 경주에서 세계 자살유족의 날 기념행사가 열렸다. 경산에는 아직 자조모임이 없었고, 센터에서 상담받는 다른 유족들은 모르는 사람들 앞에 유족으로 앉기를 꺼려 가지 않았다. 세라는 실무자들 사이에 유족으로는 혼자였다. 그런데 서울에서 파견 온 동료지원가가 그 자리에서 마이크를 잡았다. 말로만 듣던 동료지원가를 처음 본 것이다. “와, 나 저거 진짜 해야지. 거기서 마음을 먹었어요.” 음악은 새로운 곳으로 세라를 이끌었다. 같은 달, 가수 친구가 서울시자살예방센터의 유족 모임 ‘자작나무’가 여는 세계 자살유족의 날 기념행사에서 노래를 한다고 했다. 세라는 따라갔다. “갔는데 너무 신기했어요. 다 유족이라는데 웃는 사람도 있고, 되게 밝은 거예요. 깜짝 놀랐어요.” 오랫동안 ‘기념행사’로 불리던 이 행사는 기념이라는 말에 축하의 뜻이 담겨 맞지 않는다는 동료지원가들의 의견에 따라 지난해부터 ‘기억식’이 됐다. 올해 11월, 세라는 그 기억식 무대에 연주자로 선다. 그해 12월 세라는 자작나무 자조모임에 처음 나갔다. 경산에는 모임이 없었다. 처음 몇 달 세라는 눈이 커져 있었다. “별 얘기를 다 하는 거예요. 어디 가서도 못할 얘기들을요.” 장례식장에서 사인을 심장마비라고 둘러댄 일, 자식에게도 말하지 못한 일, 위로랍시고 들은 ‘산 사람은 살아야지’가 얼마나 싫었는지 같은 것들이다. “이런 얘기도 하는구나, 해도 되는구나.” 언니는 속의 말을 잘 하지 않는 사람이었다. 세라는 반대로 하기로 했다. “말하기 시작할 때 비로소 애도가 시작되거든요.” 첫 모임 여덟 달 만인 2024년 8월, 동료지원가가 참석하지 못한 어느 날 세라가 처음 진행 역할을 맡았다. 그는 “참석자일 때 힘을 받는 것과 진행자일 때 받는 것이 비슷한 크기로 저한테 있는 것 같다”고 말했다. 전문가에게는 충분히 공감하고 싶어도 쉽게 꺼내지 못하는 말이 있다. 세라의 애도 과정을 지켜본 사회복지사는 세라가 바로 그 말을 잘한다고 했다. “‘나도 그랬다’, ‘그 마음이 어떤 건지 안다’ 같은 말이요. 그 순간 느끼는 마음을 그대로 건네니까, 상대는 ‘내 마음을 정말 이해하는 사람이 있구나’ 하고 느끼는 것 같아요.” 언니와의 사별 2년을 넘긴 지난해 여름, 세라는 동료지원가 과정을 마쳤다. 지금은 자작나무 부대표로 서울에서 자조모임을 진행하고, 한국생명존중희망재단 파견으로 경산 자조모임을 이끈다. 한국자살유족협회 이사로는 유족을 일대일로 만난다. 2024년 경산시정신건강복지센터에 생긴 자조모임 플라타너스는 화요일 오후 2시에 모인다. 해마다 3월 첫 모임에는 7명쯤 왔다가 하나둘 빠지고 세라를 포함해 두세 명이 남는다. 평일 낮이라 직장인은 참석이 어렵다. 평일 저녁에 하자는 요구도 많지만 센터 사정상 쉽지 않다. 서울도 다르지 않다. 25개 자치구 자조모임 중 주말이나 평일 저녁에 여는 곳은 8곳뿐이다. 전국으로 넓히면 227개 기초자치단체 중 68곳(30%)에는 아직 자조모임이 없고, 예산 회계연도 탓에 상당수 센터 모임은 11월이면 끝나 이듬해 3월에야 다시 열린다. “유족은 방학이 아니잖아요.” 세라의 말이다. 문제는 시간만이 아니다. “내 동네 센터를 내 발로 찾아가는 걸 꺼리시는 분들이 많아요. 아는 사람 볼까 봐. 경북이 특히 심해요. 정말 수치스러워하고 창피해하세요.” 같은 센터에 다니는 유족끼리 동네 시장에서 마주치면 눈인사만 하고 지나간다고 했다. 그래서 유족들은 숨어 있는 유족을 발굴한다는 표현을 쓴다. 경산에서 서울까지는 편도 약 300㎞, KTX로도 2시간 넘게 걸린다. 그 길을 거의 매주 오가는 아내를 두고 성규는 “오랜 이동에 지치고, 편히 쉴 거처도 마땅치 않아 늘 걱정”이라고 했다. 대중교통이 불편한 시골이라 아내에게 전기자전거를 사 준 것도 그다. “무엇보다 자기 자신을 최우선으로 돌봤으면 좋겠어요.” 2024년 한 해 형제자매 모임을 다닌 세라는 이듬해부터 자녀 모임에도 나갔다. 언니를 애도하다 보니 쉰 해 가까이 미뤄 둔 애도가 남아 있었다. 어머니였다. 기억이 없으니 흔적부터 찾아야 했다. 자녀 모임에서 천주교 유아세례 기록은 주민등록등본처럼 남는다는 말을 듣고 기록을 뗐다. 어머니 이름과 자기 이름이 나란히 적힌 문서를 고이 간직하고 있다. 아버지도 유족이었다. 1970년대에 아내를 자살로 잃고 어린 두 딸과 남은 남자였다. 세라는 자조모임에서 배우자를 잃은 사람들을 만나고서야 그 아버지를 처음 헤아렸다. “기성세대 남성은 자기 얘기를 안 하잖아요. 속이 문드러졌을 것 같은 거예요.” 아버지는 2018년 8월 암으로 세상을 떠났다. 지난 7월 세라는 고인의 삶과 죽음을 유족 면담으로 되짚는 심리부검을 받았다. 무서워 미뤄 온 일이었다. 자신의 애도 과정을 지켜봐 온 서울시자살예방센터 실무자 둘과 네 시간 동안 언니의 삶을 처음부터 끝까지 이야기했다. 그래서 좋았고, 같은 이유로 힘들었다고 했다. 언니를 한 번에 다 꺼내 놓은 여파는 한 달 뒤 인터뷰 때까지 남아 있었다. 세라는 상담심리를 공부하는 학교의 상담센터에서 지금도 상담을 받는다. 다음은 내 차례라는 공포가 풀린 것도 그 방에서였다. 열 번 넘게 그를 만나 온 상담사가 어느 날 작정한 듯 그 두려움을 정면으로 파고들었다. 세라의 걱정은 근거가 없다고 했다. 명상하고, 운동하고, 약을 챙겨 먹고, 상담을 받고, 자조모임까지 하러 다니며 자신을 돌보는 사람은 그럴 수 없다고. 왜 근거 없는 두려움을 갖고 있냐고. 세라는 반박했지만 반박을 하면 할수록 자기 말이 맞지 않는다는 걸 스스로 알게 됐다. “나는 그만한 힘이 있는 사람이구나. 일어나지 않을 일을 걱정했나 보다.” 영어권에서는 자살 유족을 ‘생존자(survivor)’라고 부른다. “진짜 자살 생존자인 것 같아요. 너무 고돼요, 이 여정이.” 언니를 잃은 뒤로 세라는 늘 모자란 느낌으로 산다. “언니가 죽기 전엔 에너지 90%로 살았다면, 그 뒤로는 휴대전화 배터리 나간 것처럼 70%로 사는 느낌이에요.” 그 70%로 제한시간을 넘기고도 끝까지 달렸고, 상담과 약을 거르지 않는다. 자연사가 목표라는 말은 그래서 나온다. 세라에게는 아직 못 본 영상이 하나 있다. 결혼식 영상이다. 5년 전 그 결혼식에서 혼주석을 지킨 사람은 언니와 형부였다. 그래서 결혼 앨범도, 영상도 마주하지 못한다. 세라는 그게 늘 남편에게 미안하다. 남편도 그 영상 얘기를 했다. “이전으로 완전히 돌아갈 순 없겠지만, 맥주 한잔하면서 결혼식 영상을 웃으면서 볼 수 있는 날이 오면 좋겠어요.” 세라도 같은 바람을 말했다. “올해는 같이 볼 수 있었으면 해요.” 결혼기념일은 두 달 뒤다.

천동성씨 집에서 ‘악’ 소리가 터져 나왔다. 현관에 들어서자 천씨는 취재팀을 급하게 부엌 식탁으로 안내했다. 곧장 화장실로 되돌아간 천씨는 10분쯤 지나 아내와 함께 나왔다. 집이 엉망이라며 머쓱한 웃음을 지으면서도 아내에게 양말을 신기는 손놀림은 군더더기가 없었다. 천씨의 아내는 중증 치매 환자다. 인터뷰가 시작돼도 아내는 남편 옆을 떠나지 않았다. 한참을 빤히 남편만 쳐다보다 거실로 가 눕기를 반복했다. 천씨는 말하는 중에도 계속 아내 쪽을 살폈다. 아내가 갑자기 벌떡 일어서면 잠시 이야기를 멈추고 달래느라 정신이 없었다. 그는 이전에도 치매 환자를 돌본 경험이 있다. 천씨는 31년간 충남 천안과 대전에서 교도관으로 일했다. 아내의 치매 증상이 심해지자 정년퇴직을 1년 앞둔 2022년 말 담장 밖으로 나왔다. 퇴직 무렵 그가 순찰하던 사동에는 늙고 병든 수용자가 눈에 띄게 많아졌다. 일부는 용변을 가리지 못해 기저귀까지 찼다. 전날 일을 기억 못 해 같은 방 사람들과 매일 부딪치는 노인 수용자도 있었다. “제가 아내에게 하듯이 ‘잘했어, 잘했어’ 하면서 받아줘야 그나마 따라오지, 그냥 ‘왜 그랬어’ 이런 식으로 대하면 상대도 공격적으로 변해요. 근데 교도소에 있는 사람들이 그걸 받아줄 리가 없잖아요. 자기들끼리 싸울 수밖에 없는 거예요. 더군다나 몸이 불편하면 대소변도 받아줘야 하지, 이게 관리가 안 돼요.” 천씨는 교도소를 ‘국립요양원’이라고 불렀다. 경기 안양교도소 의료과 문상철 팀장도 “교정시설이 마치 요양원 같다는 생각을 많이 한다”고 말했다. 그의 말마따나 교도소에서는 몸이 성치 않은 노인 수용자들을 어렵지 않게 찾아볼 수 있었다. 72세에 전과 5범으로 복역 중인 장철수(가명)씨도 그중 한 명이었다. 장씨는 지난해 6월 절도와 무전취식 죄명으로 안양교도소에 입소했다. 그는 의료동에서 하루에도 몇 번씩 검붉은 액상 소독약을 가득 부은 스테인리스 대야에 두 발을 담그고 있어야 한다. 당뇨로 인해 발이 썩어들어 가는 ‘당뇨족’ 증상이 심해졌기 때문이다. 지난달 30일 취재팀이 마주한 장씨의 발은 형태만 간신히 남아 있었다. 발가락부터 발등까지 검게 변했고, 괴사로 수분이 빠지면서 원래 길이의 절반도 되지 않을 만큼 발가락이 쪼그라들었다. 마른 가죽처럼 굳은, 시커먼 살 위로는 간신히 핏기가 돌고 있었다. 소독을 매일 반복하는 것은 살이 썩는 속도를 늦추기 위해서였다. 외부 진료진은 당장 발을 잘라야 한다고 권했지만 수술은 이뤄지지 못했다. 인지장애가 있는 장씨가 “(발을) 살려서 나가야겠다”며 거부하고 있어서다. 임시방편으로 소독해도 상처가 아물 새가 없었다. 장씨는 치료받은 것을 금방 잊고 붙여 둔 거즈를 떼버린 채 몸을 씻었다. 장씨가 대야에서 발을 빼려 하자 옆에서 지켜보고 있던 의료과 간호주사가 다급하게 그를 말렸다. 간호주사는 장씨처럼 의사소통이 안 돼 치매 의심 증상을 보이는 노인 수용자를 하루에 한 명꼴로 본다고 전했다. “10년 전과 비교하면 나이 드신 분 중에 ‘저게 치매인가’ 생각되는 사람들이 훨씬 많아졌어요.” 그러나 장씨는 통계상 치매 환자에 포함되지는 않는다. 법무부는 취재팀 질의에 65세 이상 수용자 중 치매 환자가 지난해 말 기준 62명이라고 답했다. 노인 수용자 5701명 중 1.1% 수준에 불과하다는 것이다. 보건복지부가 2023년 실시한 치매역학조사 결과 사회의 노인 치매 유병률은 9.25%에 달했다. 8배가 넘는 차이다. 62명이라는 숫자 뒤에는 진단조차 못 받은 사람들이 있다. 취재팀이 방문한 또 다른 교도소에서도 치매 수용자들 관리에 대한 고충을 들을 수 있었다. 서울남부교도소 한승철 간호계장은 “노인 수용자가 많다 보니까 경미한 치매 증상이 좀 보인다”며 “중증 치매는 당연히 의료동으로 가겠지만 경미한 치매 증상 같은 경우엔 솔직히 대응이 쉽지 않다”고 말했다. 점심 식사 한 시간 뒤에 “배고픈데 밥 언제 나오냐”고 말하거나, 현재 시간을 묻고 5분 뒤에 똑같은 질문을 던지는 식이다. 한 계장은 이들을 두고 “정말 애매한 지점에 있는” 존재라고 했다. 간병 인력이 붙는 의료동으로 보내기도, 일반 사동에 그대로 두기도 곤란하다고 부연했다. 교정시설 안에서 치매 진단을 받기란 사실상 불가능에 가깝다. 신경과 진료와 인지검사를 수차례 나눠 받아야 하는데 그때마다 수용자를 외부 병원까지 데려갈 계호 인력이 필요하다. 판정이 나오기까지 걸리는 시간은 수개월이다. 여기에 치매와 정신질환은 증상이 겹치는 대목이 많아 짧은 관찰로는 구분이 어렵다. 수용자 다수가 자신의 건강 상태를 정확하게 파악하고 있지 못하다는 점도 한몫한다. 의료과 직원들은 노인 수용자 상당수가 사회에서 관리를 받지 못한 탓에 자신에게 병이 있는지조차 모르는 상태로 들어온다고 했다. 입소할 때 받는 건강검진에서 비로소 병이 드러나는 경우가 적지 않다는 것이다. 안양교도소 문 팀장은 “사회에서 65세는 아직 건강한 축에 속하지만, 교도소에 들어오는 65세는 사회의 80세에 가까운 몸 상태라고 보면 된다”고 했다. 장씨도 자신이 당뇨족을 앓고 있다는 사실을 몰랐다. 발가락에 생긴 작은 상처가 아물지 않았고, 염증이 번지면서 조직이 죽어갔다. 당뇨 환자에게 드물지 않은 경로다. 다만 장씨가 이 사실을 알게 된 것은 지난해 교도소에 들어오면서였다. 장씨를 포함해 진료실에 있던 와상 환자(거동이 불편해 누워지내는 환자) 3명은 교도소 안에서는 더 이상 수용이 불가능하다는 판정을 받았다. 안양교도소는 검찰에 이들의 형집행정지를 건의했고, 이달 10일 수원지검 안양지청에서 심사위원회가 열렸다. 그때까지 이들에게 들어가는 모든 의료부담은 교정당국 몫이다. 세 사람 모두 가족이 없거나, 있어도 신병 인수를 포기한 상태다. 장씨의 절단 수술과 입원에 드는 돈은 최소 300만원이다. 형집행정지 건의가 받아들여지더라도 요양병원을 찾고 구급차로 데려다주는 일까지 법무부가 예산으로 부담해야 한다. 돌봄의 무게는 고스란히 교도관에게 전가된다. 기저귀를 갈고, 대소변을 받아주고, 몸을 씻기는 일까지 교도관의 업무가 됐다. 현장에서는 “전문 간병 지식 없이 사고 책임까지 떠안아야 해 현재 인력구조로는 버티기 힘들다”는 목소리가 나온다. 65세 이상 수용자가 2016년에서 지난해 말까지 2배 이상 불어나는 동안 교정시설 의료 인력은 279명에서 408명으로 46.2% 늘어나는 데 그쳤다. 특히 교정시설에서 수용자들의 건강을 진료하고 관리하는 의무관은 같은 기간 83명에서 92명으로 10.8% 소폭 상승했다. 지난해에는 오히려 94명에서 92명으로 줄었다. 정신이 오락가락하는 수용자들은 스스로를 지키지 못할 때가 많다. 동료 수용자에게 폭행을 당해도 맞았다는 사실조차 기억하지 못한다. 남부교도소는 경미한 치매 증상이 있는 수용자들을 별도 명단으로 관리하고 있다. 정기적으로 옷을 벗겨 멍 자국이 있는지 확인하는 절차도 그중 하나다. 같은 거실을 쓰는 수용자들에게도 “만에 하나 폭행 사실이 있으면 신고해 달라”고 자주 당부한다. 천씨는 요즘도 교도소 소식을 듣는다. 아들도 아버지를 따라 교도관으로 입직했다. 아버지가 31년을 보낸 담장 안에서 아들은 늙은 수용자들을, 아버지는 집에서 아내를 돌본다. 교도소에서도, 집에서도 돌봄은 일상이 됐다.

가족의 돌봄 부담이 큰 장애인들을 위한 제도가 몇 해 전 도입됐지만 현장에서의 체감은 더딘 것으로 나타났다. 실제 중증 발달장애인들을 돌보는 활동지원사들조차 정부가 통합돌봄 시스템을 더 세밀하게 구축해 달라고 요구하고 있다. 보건복지부는 도전행동이 심하고, 일상생활 수행능력이나 의사소통 능력에 심각한 제약이 있어 개인 맞춤형 지원이 필요한 장애인들을 위해 2024년 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄서비스’를 도입했다. 하지만 현장에서는 ‘발달장애인 회피’로 인한 돌봄 공백이 여전히 해결되지 않았다는 반응이다. 또 야간, 주말 등 시간적 공백을 보완하기 위한 제도도 목표에 비해 실제 이용률이 저조한 것으로 파악됐다. 29일 국민의힘 최보윤 의원실이 보건복지부로부터 받은 자료에 따르면 2024년 6월 시행된 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스’는 3년째 목표 정원에 미달하고 있다. 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스는 크게 ‘24시간형’, ‘개별형’, ‘그룹형’으로 구성된다. 개별형과 그룹형은 주간에만 서비스가 제공된다. 그룹형은 대상자 선정 기준 점수가 70∼80점, 개별형은 80점 이상으로 최중증 중에서도 가장 심한 발달장애인을 대상으로 한다. 돌봄 공백 해소를 위해 마련된 24시간형 정원은 340명에 불과한데, 이마저도 실제 이용자 수는 2024년 46명, 지난해 139명, 올해 4월 기준 158명으로 나타났다. 대기자 수는 2024년 83명에서 지난해 61명으로 줄었다. 24시간형 돌봄 인력은 지난해 481명에서 올해 541명으로 늘고 담당 기관도 1곳 증가했지만, 올해 4월 기준 대기 인원은 61명으로 그대로다. 확충된 인력과 기관이 대기자 해소에 영향을 주지 못한 셈이다. 다른 유형의 대기도 적체돼 있다. 그룹형(목표 정원 1500명)은 2024년 이용자 수가 283명, 대기자는 274명이었다. 지난해 서비스 이용자 수가 600명이었지만 대기자 수도 381명으로 증가했다. 올해는 4월 기준 356명을 넘어섰다. 개별형(목표 정원 500명)은 2024년 이용자 157명, 대기자 94명에서 지난해 이용자 259명, 대기자 수 112명으로 늘었다. 보건복지부 관계자는 목표 정원을 충족하지 못한 이유를 “제공 인력 부족과 기관의 사업 참여 저조 등이 복합적으로 작용한 결과”라고 설명했다. 정부가 발달장애인의 특성을 고려한 돌봄 제도를 구축했지만, 인력이 현장에 배치되지 못하면서 최중증 발달장애인 돌봄은 표류하고 있다. 인력과 기관이 늘어도 대기가 해소되지 않는 상황이 벌어지는 것이다. 이진승 우리주간보호 센터장은 “최중증 수당을 월 20만원씩 지원해주면서 보수는 상대적으로 나아졌지만, 최중증을 지원하며 겪는 어려움 때문에 좋은 인력을 구하고 유지하는 데 어려움이 있다”고 했다. 현장의 부담이 해결돼야 돌봄이 알맞게 제공될 수 있다는 지적이다. ◆부모는 ‘인력난’ 지원인은 ‘기술난’ 서울 강동구의 한 장애인 자립 지원 주택에는 중증 지적장애인 성준하(가명·42)씨가 산다. 방 1개, 화장실 1개, 세탁실 1개가 있는 작은 집에서 성씨는 혼자 살고 있다. 성씨의 가족들은 대중교통으로 한 시간여 떨어진 곳에 지내고 있다. 칠순을 넘긴 성씨 부모가 지적장애 동생을 돌보고 있어 상대적으로 지적 수준이 높은 성씨가 자립했지만, 매 끼니 식사를 준비하고 주간 활동 센터를 찾아가는 길을 동행하며 손발이 되는 건 활동지원사 최모(60)씨다. 최씨는 25년 넘는 직장 생활을 마무리하고 장애인 활동지원사가 됐다. 최씨가 만 3년이 안 되는 기간 지원한 장애인은 5명이다. 장애 유형은 자폐와 같은 발달장애부터 뇌병변까지 총 4개에 달했다. 첫 대상자였던 루게릭 환자는 위루관으로 먹는 식사와 상태를 관리해야 했고, 그 이후엔 초중등 발달장애인의 교육 활동을 지원했다. 와상 장애인 활동보조를 하면서는 하루 8번 기저귀를 갈아주는데 혼자 성인을 들다 보니 팔꿈치가 고장 나 병원 진료를 받아야 했다. 최씨는 “장애 유형이 너무 다양한데 지원사들은 현장에서 부딪히며 습득하는 것뿐”이라고 토로했다. 장애인 활동지원사 자격은 복지부 지정 교육기관에서 40시간 의무 교육을 이수하고 현장 실습 10시간을 진행하면 주어진다. 최중증 발달장애인 통합돌봄에 투입되는 인력 역시 별도 자격은 없고, 요양보호사 등 자격증을 갖춘 이들을 활용하거나 의무교육 30∼40시간을 수료하도록 하고 있다. 그는 돌봄을 받는 발달장애인이나 지원인 모두를 위해 전문성이 필요하다고 강조했다. 의사소통이 불가한 발달장애인과의 소통이 어려워지면 돌발 행동이 일어나고, 이로 인한 사고 위험도 커진다. 최씨는 “초등학교 4학년 자폐 아이가 말을 못해 공격성이 심했다”며 “물고 꼬집고 손톱으로 피부를 상하게 해 여기저기 피투성이었다”며 “고속도로 운전 중 중학교 3학년 뇌병변 장애 아동이 차 창문을 부술 듯이 치고 운전석을 발로 차 위험한 적도 있었다”고 말했다. 최씨 직전 활동지원사는 성씨에게 얼굴을 맞아 코뼈가 부러졌다고 했다. 최씨는 “사명감 때문에 맡으려고는 하지만 중증이나 폭력성이 높은 발달장애인들을 피하고 싶은 것이 사실”이라고 덧붙였다. ◆“지원인도 장애인도 힘든 악순환” 김수현(46)씨는 아들의 활동지원사를 구하는 데 1년 넘게 대기해야 했다. 초등학교 4학년인 김씨 아들은 자폐 2급으로 최중증에 해당한다. 김씨는 “의사소통이 어렵고 대소변 처리가 어렵다 보니 센터 20곳을 문의했지만 ‘구하기 어려울 것’이란 답이 돌아왔다”며 “활동지원사가 고령 여성이 많다 보니 의사소통이 어려워 공격성으로 드러나는 케이스는 잘 매칭이 안 된다”고 했다. 지원사 수는 늘었지만 내실화가 없으면 돌봄의 구멍은 메워지기 어려울 것이라는 지적이 나오는 이유다. 복지부에 따르면 지난해 전체 지원사 15만1871명 중 여성이 86.5%(13만1331명)를 차지했다. 지난해 지원사 수는 2021년 11만1466명, 2022년 12만8397명, 2023년 13만3244명, 2024년 14만2424명, 지난해 15만1871명으로 5년 동안 36.3% 증가했다. 지원사가 자주 바뀌는 것도 문제다. 김씨는 “발달장애는 특히 개개인의 특성이 너무 다르고 최중증은 전문가도 힘들다”며 “적응 기간이 기본 2∼3개월은 필요한데, 간단한 교육 이수를 하고 발달장애인을 만나면 쉽게 그만둔다. 악순환이 계속되는 것”이라고 했다. 22세 최중증 발달장애인 아들을 둔 임신화씨는 “주간 활동 서비스를 다녀도 오후 4시 이후 야간에는 가족이 돌보거나 장애인 활동지원사가 돌봄을 해야 한다”며 “지원 시간이 지체장애인에 비해 적고 공격적인 행동 때문에 매칭이 어렵다”고 토로했다. 임씨는 “발달장애인 특화 장애인 활동지원사가 필요하다. 시간당 단가를 높여 사회복지계 전문가가 유입되도록 하거나 발달장애인에 맞는 교육을 추가로 해야 한다”고 덧붙였다.

발달장애인 개개인의 특성에 맞춰 적합한 서비스를 안내하고 매칭해 주는 ‘개인별지원계획’ 수립 건수가 지난 9년간 약 1만4000건에 그친 것으로 확인됐다. 이는 사업 대상자로 분류되는 최중증 발달장애인 약 6만명의 23% 수준에 불과하다. 29일 중앙장애아동·발달장애인지원센터에 따르면 센터 설립(2017년) 이후 지난해까지 전국 ‘개인별지원계획’ 수립 누적 실적은 1만3949건으로 집계됐다. 연평균 1550건의 서비스를 제공한 셈이다. 현재 해당 사업은 당사자가 직접 신청해야 하는 ‘신청주의’를 채택하고 있어 신청 건수 대비 수립률은 99.61%에 달한다. 다만 보건복지부가 추산하는 사업 대상 최중증 발달장애인이 6만여명이라는 점을 감안하면 실질적 수립률은 23.3%며, 전체 발달장애인 수(28만8324명)로 따지면 4.8%다. 어렵게 서비스를 받게 되더라도 양질의 관리를 기대하기 힘들다는 불만도 나온다. 한 발달장애인 부모는 “지원계획을 수립받더라도 실질적으로 도움되는 정보를 얻기 어렵고, 지속적인 관리도 이뤄지지 않아 주변에서 잘 이용하지 않는다”고 불만을 나타냈다. 한 발달장애인지원센터장은 “10년째 현장을 지켜보니 현재의 직원 숫자로는 버거운 게 사실”이라며 “계획을 수립한 뒤 최소 한 달에 한 번은 관리가 필요하지만, 이를 전담할 수 있는 직원이 3명 정도라 6개월에 한 번 들여다보는 것이 고작이라 답답하다”고 털어놨다. 전문가들은 애초 발달장애인지원센터 설계 단계부터 문제가 있었다고 지적한다. 광역지방자치단체별로 1곳씩만 운영되는 데다 지역 센터당 평균 인력이 10여명에 불과한 현재 구조로는 발달장애인의 지원계획 수립이 제 기능을 하기 어렵다는 것이다. 전지혜 인천대 사회복지학과 교수는 “계획 수립에 그치지 않고 실제 잘 이용하고 있는지 모니터링이 이어져야 한다”며 “장애인복지관이나 주민센터 등 기초자치단체 내 기관에서 이 역할을 수행하는 게 적절하다”고 조언했다. 정부는 발달장애인지원센터 기능 강화에 나선다는 계획이다. 보건복지부 관계자는 “학교를 졸업하고 성인으로 넘어가는 시기, 학교에 처음 들어가는 시기 등 생애 전환기마다 센터가 개입할 수 있도록 개인별지원계획을 한층 강화하는 방안을 구상 중”이라고 밝혔다.

성인 발달장애 자녀를 둔 A씨는 수년째 또 다른 부모 B씨와 ‘위험한 품앗이’를 이어오고 있다. 서로의 자녀를 돌보겠다고 신청한 뒤, 실제로는 각자 자기 아이를 돌보고 정부로부터 장애인활동지원급여를 타내는 방식이다. 현행법상 불법인 ‘교차 수급’이지만, 이들은 “선택의 여지가 없다”고 입을 모은다. 자녀들의 폭력성과 돌발 행동이 심해 활동지원사 매칭이 안 되기 때문이다. 자신의 아이를 직접 돌보며 급여를 받는 ‘가족 급여’ 제도가 있지만, 일반 수당의 50%만 지급돼 직장까지 포기하고 온종일 돌봄에 매달려야 하는 부모들에게는 생계를 유지하기에 턱없이 부족한 액수다. 29일 한국사회보장정보원에 따르면 지난해 장애인활동지원서비스 부정수급 의심 사례는 총 242건, 346억3700만원에 달했다. 부정수급은 대개 서로의 자녀를 교차 돌봄했다고 속이는 ‘교차 수급’과 서비스 제공 시간을 부풀리는 ‘허위 시간 기재’로 나뉜다. 적발 시에는 부당 지급 급여 전액 환수, 활동지원사 자격 제재, 장애인 수급 지원 최대 1년 제한 등 강력한 처벌이 가해진다. 현장의 비극을 아는 정부와 지방자치단체도 무조건 처벌만 하지는 못하는 실정이다. 장애 정도가 심할수록 돌봄의 손길이 절실하지만, 도리어 기피 대상이 되는 모순적 현실을 알고 있어서다. 한국사회보장정보원 관계자는 “저희가 조사 확인서를 작성할 때 당사자들에게 ‘매칭 시도 노력 여부’, ‘서비스 이용자의 장애 정도’ 등을 묻고 정상참작 사유가 있으면 최대한 적어서 처벌 권한을 갖고 있는 지자체로 넘긴다”고 설명했다. 정부는 매칭률을 높이기 위해 최중증 장애인을 돌볼 때 수당을 더 주는 ‘가산 급여’ 제도를 강화하고 활동지원 시간을 확대하고 있지만 현장을 바꾸기엔 역부족이다. 보건복지부 관계자는 “사정은 안타깝지만 이 사업의 취지는 국가가 돌본다는 것”이라며 “사실상 현금성 지원이 되어버리면 안 되기 때문에, 어떻게든 매칭률을 높이는 방향으로 제도를 보완해 나가겠다”고 밝혔다.